quarta-feira, 5 de setembro de 2012

04 de Setembro DIA MUNDIAL DA PARALISIA CEREBRAL


Paralisia cerebral ou encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão de uma ou mais partes do cérebro, provocada muitas vezes pela falta de oxigenação das células cerebrais.

Acontece durante a gestação, no momento do parto ou após o nascimento, ainda no processo de amadurecimento do cérebro da criança. É importante saber que o portador possui inteligência normal (a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória).
Que nossa luta seja constante para promover ás pessoas com PC qualidade de vida e respeito e compreenção da sociedade!

Meu aniversário....




A mamãe e papai sonharam tanto com uma princesinha ....Que papai do céu me trouxe ao mundo....O tempo passou rapido e já completei três aninhos.... Meu aniversário foi dia dezoito de julho,mas mamãe e papai fizeram uma comemoração em casa para eu e minha irmã Julia só sete de agosto depois de minha recuperação...Estava tudo lindo mamãe preparou tudo com muito carinho,desda decoração aos docinhos...


segunda-feira, 13 de agosto de 2012

Gastrostomia Endoscópica Percutânea (GEP) ,cirurgia que foi feita na Karine....

O que é GEP? GEP significa Gastrostomia Endoscópica Percutânea um procedimento através do qual um tubo flexível é inserido através da parede abdominal e dentro do estômago. Esse tubo permite nutrição, fluídos e/ou medicamentos a serem inseridos diretamente dentro do estômago, evitando que passe pela boca e esôfago. Este texto lhe dará uma compreensão básica do procedimento – como é realizado, como pode ajudar e quais efeitos colaterais que pode causar. Poderá não responder todas as perguntas, na medida em que muito depende do paciente e do julgamento profissional do médico. Por favor, questione o seu médico sobre qualquer coisa que você não entenda.

 Como o GEP é realizado? Seu médico irá usar um tubo iluminado flexível chamado de endoscópio para guiar a criação de uma pequena abertura através da pele do abdômen e diretamente dentro do estômago. Este procedimento permite ao médico colocar e prender um tubo de alimentação dentro do estômago. Pacientes geralmente recebem um sedativo leve, anestesia local e antibiótico que é dado na veia anteriormente ao procedimento. O paciente geralmente pode ir pra casa no dia do procedimento ou no dia seguinte.

Quem pode se beneficiar da GEP? Pacientes que tem dificuldade de engolir, problemas com apetite ou a incapacidade de receber nutrição suficiente através da boca podem se beneficiar deste procedimento.

Como eu devo cuidar do tubo da GEP? Um curativo é colocado no local da GEP depois do procedimento. Este curativo é geralmente removido após um dia ou dois. Após isso você deve limpar o local uma vez ao dia com sabão diluído em água; mantenha o local seco entre as limpezas. Nenhum curativo especial ou cobertura é necessário.

O que devo fazer após o procedimento? O paciente deverá retornar para sua acomodação de origem após recuperação anestésica. O jejum deve ser mantido por 06 horas. Hidratação e aporte calórico serão fornecidos por soluções intravenosas. Caso haja extravasamento de suco gástrico, secreções ou acúmulo de resíduos no orifício da gastrostomia, comunique a equipe da Procto Gastro. Após 06 horas de observação, será liberada dieta pelo tubo de alimentação e na, ausência de intercorrências, alta do período de observação. As orientações sobre manuseio e cuidados com o tubo de gastrostomia e seus acessórios e sobre alimentação por gastrostomia serão prestadas pela equipe de nutrologia que está acompanhando o paciente. A tração acidental ou intencional da sonda por parte do paciente deve ser evitada, particularmente nas primeiras quatro semanas após a inserção do gastrostoma, pois pode levar ao extravasamento de secreção gástrica e/ou dieta para a cavidade abdominal, peritonite e necessidade de cirurgia. Se ocorrem dúvidas e/ou intercorrências após a alta da Procto Gastro, entrar em contato com seu médico.

Como a alimentação é dada? E eu ainda posso comer e beber? Suplementos nutricionais líquidos são dados através do tubo da GEP usando uma seringa grande, um conta-gotas de gravidade usando um tubo conectado a uma bolsa plástica pendurada ou uma bomba mecânica. Seu médico lhe dará instruções completas e demonstrações. A GEP não impede o paciente de comer ou beber, mas, seu médico e você podem decidir limitar comer e beber dependendo de condições médicas associadas.

Decorrem complicações da implantação da GEP? Complicações podem ocorrer com a implantação da GEP. Possíveis complicações incluem dor no local da GEP, vazamento do conteúdo do estômago em volta do local do tubo, infecção no local da GEP, aspiração (inalação do conteúdo gástrico pra dentro dos pulmões), sangramento e perfuração (um furo indesejado na parede do intestino). Seu médico pode descrever para você sintomas que podem indicar possíveis complicações.

Quanto tempo estes tubos duram? Como eles são removidos? Os tubos da GEP podem durar por meses ou anos. Entretanto, por eles poderem quebrar ou ficarem obstruídos por grandes períodos de tempo, eles podem ter que ser substituídos. Seu médico pode facilmente remover ou substituir o tubo sem sedativo ou anestesia, porém seu médico pode optar por usar sedação e endoscopia em alguns casos. Seu médico vai puxar o tubo para fora usando tração firme e vai ou inserir um novo tubo ou deixar a abertura fechar se a substituição não for necessária. O local da GEP fecha rapidamente uma vez que o tubo for removido, logo o deslocamento acidental requer atenção imediata.

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

Gastrostomia feita....

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Pessoal as cirurgias da karine ocorreram tudo bem,durou uma hora e meia e foram feitas no dia dez de julho. A gastrotomia ficou perfeita sem nenhum problema,só a da traqueo o granuloma interno que deu muito sangramento,mas um dia depois já melhorou.Esperamos drenar a gastro para começar a dieta para ver como ela iria aceitar.A gastrostomia ficou perfeita não deu nenhum trabalho,estavamos muito preocupados com a gastro e foi relativamente simples e muito boa a cicatrização.A respiracao que nao estava boa saturou baixo,os médicos falaram que foi por a traqueia estar inchada do procedimento da retirada do granuloma. Fiquei preocupada com medo dela ir para o oxigenio,mas não precisou.Mas nesse meio tempo fiquei muito chateada,pois o quadro da Karine piorou evoluio para uma pnemonia.Fomos transferidos de setor fomos para um andar especializado clinico como dizem,mas com acompanhamento da equipe cirurgica.Para me deixar mais triste perdeu o acesso e estravasou medicação deixando o braço todo inchado e roxo na parte onde passou o medicamento.E ainda tiveram de catar uma veia nela coisa dificil de achar,com medo do acesso central por causa do quadro debilitado,acabaram por ter de pegar na cabeça e lá se foi meu cabelinho lindo,mas cabelo cresce o importante é ela estar bem.Mas fiquei muito triste contudo que aconteceu;quase chorei quando vi o braço dela tive de me segurar.Afff não é fácil..... Demos alta dia dezessete de julho, um dia antes do seu niver,achamos melhor assim entrei em acordo com o médico, vir para casa ainda com uma pequena infecção do que ficarmos no hospital pegando um virus.O hospital tava cheio de gripe A ,estava morrendo de medo e com razão no quarto que fiquei tinha se comfirmado um caso.Essa gripe ta uma epidemia só estando dentro do hospital que se vê,muito mais do que a imprensa está divulgando não querem assustar a população e estão tapando o sol com a peneira,vamos todos ter os cuidados necessários para não se alastrar mais ainda,muito alcool em gel,lavar bem as mãos ,evitar ambientes fechados com grande numero de pessoas,se cuidar tem muita gente morrendo com essa gripe.Karine venho para casa com internação domiciliar,foi com isso que consegui nossa vinda para casa senão o médico não tinha liberado.Mas é otimo eu adoro,e realmente nessa situação me sinto mais segura para saber se os remédios que viemos está fazendo realmente efeito,tomou tamiflu para prevenção,amtibiótico,adaptando omeprazol e de resto os que ela já usava.Feliz e mais tranquila por está em casa.Agora continua com internação domiciliar ,pois ainda está com uma infecção respiratória agora superior,em tratamento com antibiotico e antialérgicos. obrigado a todos pelas oracoes,mensagens e por estarem nun pensamento positivo junto com a gente.Bjs a todos....

quinta-feira, 5 de julho de 2012

Confirmado a cirurgia da Karine para semana que vem dia 10,só que agora em vez de fazer só a gastrotosmia vai fazer também uma fibroboncoscopia com retirada de granuloma interno e também vai retirar um granuloma externo da traqueo.A equipe cirurgica ontem achou melhor assim ,fazer tudo de uma vez e aproveitar a anestesia.Haja coração,já tô com um aperto no peito desde agora,peço orações de todos para que dê e vai dar tudo certo,faça e logo venha para casa.Ontem fiquei empolgada lendo um blog de uma amiguinha nossa que passou pela cirurgia de gastrostomia super bem,durou só 15min e no outro dia estava em casa e está bem cicatrizada pelas fotos que me mostrou.Bom já é um alivio só de saber,claro que sei que vai durar muito mais pois são três procedimentos,mas sei que vai dar tudo certo.

segunda-feira, 2 de julho de 2012

O bonito chama a atenção. O imperfeito causa estranheza. E DAÍ? O q para os outros não é belo para mim é "perfeição divina." ANJO!

O que diz a lei sobre Tratamento Domiciliar:

O tratamento domiciliar tem indiscutíveis vantagens. Entretanto, as famílias podem não estar preparadas financeiramente. O serviço prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não funciona de maneira satisfatória. As fontes pagadoras podem escolher a empresa pelo menor preço ao invés do melhor serviço. Por esses diversos fatores, foi criada, em 2006, uma lei que regulamenta o Tratamento Domiciliar – a RDC nº 11. Essa resolução é aplicada tanto nos serviços públicos quanto nos privados. Ela define os termos utilizados e o que o plano e o serviço de Atenção Domiciliar devem contemplar. Dentre as obrigações, estão: • Disponibilizar profissionais, equipamentos, materiais e medicamentos, mantendo seu abastecimento permanente, conforme as necessidades de cada paciente; • Verificar se o domicílio do paciente conta com suprimento de água potável, fornecimento de energia elétrica, meio de comunicação de fácil acesso, facilidade de acesso para veículos, e ambiente com janela e dimensões mínimas para leito e equipamentos específicos para o paciente; • Oferecer suporte 24 horas para atendimento em situações de emergência; • Proporcionar suporte técnico e capacitação de seus profissionais; • Assegurar os seguintes apoios clínicos: exames laboratoriais, radiológicos, por métodos gráficos, hemoterapia, quimioterapia, diálise, assistência respiratória com fornecimento de equipamentos, materiais e gases medicinais, ventilação mecânica invasiva (permitida na modalidade de internação domiciliar com acompanhamento do profissional) e nutrição parenteral. Equipamentos que utilizam energia elétrica devem ser cadastrados na companhia de fornecimento de energia elétrica local, para que não seja permitido o corte de energia.Com atuação pouco eficaz, o SUS tem algumas regras para realizar o Tratamento Domiciliar: A internação só pode acontecer com autorização do órgão responsável (o órgão Emissor de Autorização para Internação Hospitalar) e deve vir de uma internação hospitalar. A causa da internação domiciliar deve ser relacionada ao procedimento da internação hospitalar que a precedeu e o período em que o paciente ficou no hospital deve ser de, no mínimo, quatro dias. Para a autorização do Tratamento Domiciliar são necessárias uma avaliação médica, uma solicitação específica e uma avaliação das condições familiares, domiciliares e do cuidado ao paciente por um membro da equipe de saúde. O hospital onde ocorreu a internação será considerado a Unidade Hospitalar responsável. Têm prioridades paciente com mais de 65 anos, com pelo menos três internações pela mesma causa em um ano, pacientes portadores de doenças crônicas (como insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica, doença vascular cerebral e diabetes) e pacientes que sofreram trauma com fratura e estão em reabilitação. Pessoas com determinadas doenças, como diabetes, câncer, hepatite C, DPOC (doença pulmonar), mal de Alzheimer, psoríase, entre outras, têm o direito garantido por lei a medicamentos gratuitos. Muitas vezes, é necessária uma ação judicial, porém, nos casos relacionados à saúde, as decisões são mais breves e o paciente consegue receber seu medicamento de forma rápida e regular. Para agir judicialmente, deve-se recorrer a associações de pacientes, Defensorias Públicas ou a um advogado especializado. Outros direitos para pacientes que têm doenças graves estão ligados a isenções tributárias, como Imposto de Renda, Imposto sobre Operações Financeiras, Imposto sobre Produto Industrializado, ICMS ou IPVA. Como exemplo, pacientes com câncer têm o direito à quitação de financiamento da casa própria em casos de invalidez e direito de saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço. Quanto aos planos de saúde, é importante sempre analisar na contratação questões de carência, doenças pré-existentes, coberturas emergenciais e a posição e cobertura em relação ao Tratamento Domiciliar. A legislação que regulariza o assunto é a Lei 9.656/98, e tem como órgão responsável por defender o interesse público a ANS – Agência Nacional de Saúde Suplementar, que atua em todo o território nacional.
Ela é o que posso chamar de essencial. A pessoa que completa meu dia, meus sonhos e minha vida. Ela é meu maior exemplo de força, orgulho e superação. Ela é meu motivo para seguir em frente todos os dias, o motivo do meu sorriso, da minha ...existencia. Ela é o anjo, o MEU ANJO, desses que não tem asas, mas que está sempre comigo. Ela é minha força, meu sonho, meu maior orgulho. Ela tudo de melhor que vive em mim!!!

quarta-feira, 6 de junho de 2012

Porque utilizamos o termo "Especial"?

Com o passar do tempo, meu filho me explicou claramente mesmo sem saber falar, andar, e nem ao menos tocar, o significado da palavra especial e o porquê dessas crianças serem chamadas assim. Especia...l é ter o privilégio de conviver com as diferenças e respeitá-las. É aprender um método próprio e alternativo de comunicação. É ter o imenso prazer de receber o amor mais puro que existe, sem trocas. Especial é ter sido escolhida pela vida, para ser a cuidadora de um anjo de carne e osso, que nos torna seres humanos melhores a cada dia. Especial é enxergar em um olhar, muito mais do que olhos brilhantes. Mas sim ver força e vontade de viver. É ter nele uma fonte de luz e energia, que se renova diariamente com cada sorriso e obstáculo superado. E por fim, o mais especial de tudo, é fazer parte ativamente de uma causa, porque os deficientes precisam de nós. Fazer da nossa luta pessoal uma conscientização enorme em nome dos deficientes físicos e intelectuais. Descobri que minha missão como mãe especial é informar. Dizer ao mundo que dá para ser muito feliz com a deficiência e viver plenamente com ela. Que o amor independe de um estado e uma patologia; isso é só um detalhe. Hoje posso afirmar com todas as letras sem nenhuma demagogia, que o maior orgulho da minha vida é ser uma mãe especial. E com muito prazer! Palavras de Mariana Hart do blog diário de uma mãe polvo.Eu faço das palavras dela as minhas tudo o que sinto exatamente... "Não importa as diferenças o que importa é o amor"(Flavia Quadros).

terça-feira, 22 de maio de 2012

Karine teve um inicio de pneumonia em um dos pulmões e placas na garganta,vamos começamos com amtibiótico por dez dias.Apesar de tudo ficamos muito feliz por não precisar internar,já estava com medo de termos de ficar no hospital.Muito melhor se dá para fazer o tratamento em casa,menos risco para ela de pegar outra bactéria,hospital é uma porta aberta para todas as doenças.Tento evitar ao máximo..Hoje fomos ao cirurgião tinhamos uma fibroboncoscopia marcada´para hoje e como prévia não deu para fazer a fibroboncoscopia , porcausa da secreção e do amtibiótico.Ficou marcada para daqui a duas semanas nun encaixe de emergência para a retirada do granuloma...Espero que até lá ela esteja super bem,pois não podemos adiar muito como disse o cirurgião..Mas no mais tudo bem ,ela está a cada dia mais esperta,brigona e manhosa rs,rs,rs..... .

Mães Especiais são o máximo

Para todas minhas amigas que como eu são mães especiais...O que diz aqui é exatamente como a maioria de nós pensa e age...Brigadoo Ana paula nascimento por está linda mensagem... 20 razões pelas quais “mães especiais” são o máximo 1. Porque nós nunca pensamos que “fazer tudo” significaria fazer tanto. Mas nós fazemos tudo, e mais ainda. 2. Porque nós descobrimos uma p aciência que nunca desconfiamos que tínhamos. 3. Porque estamos dispostas a fazer alguma coisa 10 vezes, 100 vezes, 1000 vezes se isso for necessário pra que nossos filhos aprendam algo novo. 4. Porque ouvimos os médicos nos dizerem o pior, e nos recusamos a acreditar neles. Tomem essa, médicos negativos do mundo! 5. Porque passamos por dias ruins, crianças em colapso e gritarias, e depois nos refazemos e continuamos a caminhada. 6. Porque nós lidamos graciosamente com as encaradas, os comentários, as colocações indelicadas. Bem, graciosamente, na maioria das vezes… 7. Porque nós conseguimos nos organizar e sair pela porta lindas de morrer. Conseguimos fazer até uma calça de moletom parecer bonita! 8. Porque somos fortes. Cara, nós somos fortes. Quem sabia que podíamos ser tão fortes? 9. Porque não somos só mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas,mulheres que trabalham. Nós somos mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, professoras, pesquisadoras, enfermeiras, treinadoras e líderes de torcida! Uau! 10. Porque trabalhamos além da conta todo dia sem exceção. 11. Porque também nos preocupamos além da conta, mas conseguimos lidar com isso. Ou comemos chocolate, doces ou queijo, coisas que não são reembolsáveis pelo plano de saúde como necessárias para a saúde mental, mas deveriam. 12. Porque somos mais altruístas que as outras mães. Nossos filhos precisam mais de nós. 13. Porque damos aos nossos filhos com necessidades especiais amor infinito, e ainda temos tanto amor de sobra pra dar para nossos outros filhos, nossos maridos, nossa família. E nosso cabeleireiro, claro. 14. Porque nos inspiramos mutuamente nessa blogosfera louca todo santo dia. 15. Porque entendemos nossos filhos melhor que qualquer outra pessoa – mesmo que eles não possam falar, mesmo que eles não possam fazer gestos, mesmo que eles não possam nos olhar nos olhos. Nós sabemos. Nós, simplesmente, sabemos. 16. Porque nós nunca paramos de lutar por nossos filhos. 17. Porque nós nunca paramos de ter esperanças por eles também. 18. Porque, bem quando parece que as coisas estão ok, elas, de repente, não estão mais ok, mas nós nos viramos. De alguma forma, nós sempre nos viramos, mesmo quando parece que nossas cabeças ou corações podem vir a explodir. 19. Porque, quando olhamos para nossos filhos, só vemos ótimas crianças. Nada de “crianças com paralisia cerebral/ autismo/ Síndrome de Down/ atrasos de desenvolvimento/ qualquer outro rótulo”. 20. Porque, bem, você me diz! Link original em inglês

quarta-feira, 18 de abril de 2012

Direitos das pessoas portadoras de deficiência


PORTADORES DE DEFICIÊNCIA*

LEI N. 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989

Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Corde, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências.

O Presidente da República:

Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Artigo 1º - Ficam estabelecidas normas gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiências, e sua efetiva integração social, nos termos desta Lei.

§ 1º - Na aplicação e interpretação desta Lei, serão considerados os valores básicos da igualdade de tratamento e oportunidade, da justiça social, do respeito à dignidade da pessoa humana, do bem-estar, e outros, indicados na Constituição ou justificados pelos princípios gerais de direito.

§ 2º - As normas desta Lei visam garantir às pessoas portadoras de deficiência as ações governamentais necessárias ao seu cumprimento e das demais disposições constitucionais e legais que lhes concernem, afastadas as discriminações e os preconceitos de qualquer espécie, e entendida a matéria como obrigação nacional a cargo do Poder Público e da sociedade.

Artigo 2º - Ao Poder Público e seus órgãos cabe assegurar às pessoas portadoras de deficiência o pleno exercício de seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico.

Parágrafo único - Para o fim estabelecido no caput deste artigo, os órgãos e entidades da administração direta e indireta devem dispensar, no âmbito de sua competência e finalidade, aos assuntos objetos esta Lei, tratamento prioritário e adequado, tendente a viabilizar, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas:

I - na área da educação:

a) a inclusão, no sistema educacional, da Educação Especial como modalidade educativa que abranja a educação precoce, a pré-escolar, as de 1º e 2º graus, a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais, com currículos, etapas e exigências de diplomação próprios;

b) a inserção, no referido sistema educacional, das escolas especiais, privadas e públicas;

c) a oferta, obrigatória e gratuita, da Educação Especial em estabelecimento público de ensino;

d) o oferecimento obrigatório de programas de Educação Especial a nível pré-escolar, em unidades hospitalares e congêneres nas quais estejam internados, por prazo igual ou superior a 1 (um) ano, educandos portadores de deficiência;

e) o acesso de alunos portadores de deficiência aos benefícios conferidos aos demais educandos, inclusive material escolar, merenda escolar e bolsas de estudo;

f) a matrícula compulsória em cursos regulares de estabelecimentos públicos e particulares de pessoas portadoras de deficiência capazes de se integrarem no sistema regular de ensino;

II - na área da saúde:

a) a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência;

b) o desenvolvimento de programas especiais de prevenção de acidente do trabalho e de trânsito, e de tratamento adequado a suas vítimas;

c) a criação de uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação;

d) a garantia de acesso das pessoas portadoras de deficiência aos estabelecimentos de saúde públicos e privados, e de seu adequado tratamento neles, sob normas técnicas e padrões de conduta apropriados;

e) a garantia de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não internado;

f) o desenvolvimento de programas de saúde voltados para as pessoas portadoras de deficiência, desenvolvidos com a participação da sociedade e que lhes ensejem a integração social;

III - na área da formação profissional e do trabalho:

a) o apoio governamental à formação profissional, à orientação profissional, e a garantia de acesso aos serviços concernentes, inclusive aos cursos regulares voltados à formação profissional;

b) o empenho do Poder Público quanto ao surgimento e à manutenção de empregos, inclusive de tempo parcial, destinados às pessoas portadoras de deficiência que não tenham acesso aos empregos comuns;

c) a promoção de ações eficazes que propiciem a inserção, nos setores públicos e privado, de pessoas portadoras de deficiência;

d) a adoção de legislação específica que discipline a reserva de mercado de trabalho, em favor das pessoas portadoras de deficiência, nas entidades da Administração Pública e do setor privado, e que regulamente a organização de oficinas e congêneres integradas ao mercado de trabalho, e a situação, nelas, das pessoas portadoras de deficiência;

IV - na área de recursos humanos:

a) a formação de professores de nível médio para a Educação Especial, de técnicos de nível médio especializados na habilitação e reabilitação, e de instrutores para formação profissional;

b) a formação e qualificação de recursos humanos que, nas diversas áreas de conhecimento, inclusive de nível superior, atendam à demanda e às necessidades reais das pessoas portadoras de deficiências;

c) o incentivo à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico em todas as áreas do conhecimento relacionadas com a pessoa portadora de deficiência;

V - na área das edificações:

a) a adoção e a efetiva execução de normas que garantam a funcionalidade das edificações e vias públicas, que evitem ou removam os óbices às pessoas portadoras de deficiência, permitam o acesso destas a edifícios, a logradouros e a meios de transporte.

Artigo 3º - As ações civis públicas destinadas à proteção de interesses coletivos ou difusos das pessoas portadoras de deficiência poderão ser propostas pelo Ministério Público, pela União, Estados, Municípios e Distrito Federal; por associação constituída há mais de 1 (um) ano, nos termos da lei civil, autarquia, empresa pública, fundação ou sociedade de economia mista que inclua, entre suas finalidades institucionais, a proteção das pessoas portadoras de deficiência.

§ 1º - Para instruir a inicial, o interessado poderá requerer às autoridades competentes as certidões e informações que julgar necessárias.

§ 2º - As certidões e informações a que se refere o parágrafo anterior deverão ser fornecidas dentro de 15 (quinze) dias da entrega, sob recibo, dos respectivos requerimentos, e só poderão se utilizadas para a instrução da ação civil.

§ 3º - Somente nos casos em que o interesse público, devidamente justificado, impuser sigilo, poderá ser negada certidão ou informação.

§ 4º - Ocorrendo a hipótese do parágrafo anterior, a ação poderá ser proposta desacompanhada das certidões ou informações negadas, cabendo ao juiz, após apreciar os motivos do indeferimento, e, salvo quando se tratar de razão de segurança nacional, requisitar umas e outras; feita a requisição, o processo correrá em segredo de justiça, que cessará com o trânsito em julgado da sentença.

§ 5º - Fica facultado aos demais legitimados ativos habilitarem-se como litisconsortes nas ações propostas por qualquer deles.

§ 6º - Em caso de desistência ou abandono da ação, qualquer dos co-legitimados pode assumir a titularidade ativa.

Artigo 4º - A sentença terá eficácia de coisa julgada oponível erga omnes, exceto no caso de haver sido a ação julgada improcedente por deficiência de prova, hipótese em que qualquer legitimado poderá intentar outra ação com idêntico fundamento, valendo-se de nova prova.

§ 1º - A sentença que concluir pela carência ou pela improcedência da ação fica sujeita ao duplo grau de jurisdição, não produzindo efeito senão depois de confirmada pelo tribunal.

§ 2º - Das sentenças e decisões proferidas contra o autor da ação e suscetíveis de recurso, poderá recorrer qualquer legitimado ativo, inclusive o Ministério Público.

Artigo 5º - O Ministério Público intervirá obrigatoriamente nas ações públicas, coletivas ou individuais, em que se discutam interesses relacionados à deficiência das pessoas.

Artigo 6º - O Ministério Público poderá instaurar, sob sua presidência, inquérito civil, ou requisitar, de qualquer pessoa física ou jurídica, pública ou particular, certidões, informações, exame ou perícias, no prazo que assinalar, não inferior a 10 (dez) dias úteis.

§ 1º - Esgotadas as diligências, caso se convença o órgão do Ministério Público da inexistência de elementos para a propositura de ação civil, promoverá fundamentadamente o arquivamento do inquérito civil, ou das peças informativas. Neste caso, deverá remeter a reexame os autos ou as respectivas peças, em 3 (três) dias, ao Conselho Superior do Ministério Público, que os examinará, deliberando a respeito, conforme dispuser seu Regimento.

§ 2º - Se a promoção do arquivamento for reformada, o Conselho Superior do Ministério Público designará desde logo outro órgão do Ministério Público para o ajuizamento da ação.

Artigo 7º - Aplicam-se à ação civil pública prevista nesta Lei, no que couber, os dispositivos da Lei n. 7.347, de 24 de julho de 1985.

Artigo 8º - Constitui crime punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa:

I - recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta;

II - obstar, sem justa causa, o acesso de alguém a qualquer cargo público, por motivos derivados de sua deficiência;

III - negar, sem justa causa, a alguém, por motivos derivados de sua deficiência, emprego ou trabalho;

IV - recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial, quando possível, à pessoa portadora de deficiência;

V - deixar de cumprir, retardar ou frustrar, sem justo motivo, a execução de ordem judicial expedida na ação civil a que alude esta Lei;

VI - recusar, retardar ou omitir dados técnicos indispensáveis à propositura da ação civil objeto desta Lei, quando requisitados pelo Ministério Público.

Artigo 9º - A Administração Pública Federal conferirá aos assuntos relativos às pessoas portadoras de deficiência tratamento prioritário e apropriado, para que lhes seja efetivamente ensejado o pleno exercício de seus direitos individuais e sociais, bem como sua completa integração social.

§ 1º - Os assuntos a que alude este artigo serão objeto de ação, coordenada e integrada, dos órgãos da Administração Pública Federal, e incluir-se-ão em Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, na qual estejam compreendidos planos, programas e projetos sujeitos a prazos e objetivos determinados.

§ 2º - Ter-se-ão como integrantes da Administração Pública Federal, para os fins desta Lei, além dos órgãos públicos, das autarquias, das empresas públicas e sociedades de economia mista, as respectivas subsidiárias e as fundações públicas.

Artigo 10 - A coordenação, superior dos assuntos, ações governamentais e medidas, referentes às pessoas portadoras de deficiência, incumbirá a órgão subordinado à Presidência da República, dotado de autonomia administrativa e financeira, ao qual serão destinados recursos orçamentários específicos.

Parágrafo único - A autoridade encarregada da coordenação superior mencionada no caput deste artigo caberá, principalmente, propor ao Presidente da República a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, seus planos, programas e projetos e cumprir as instruções superiores que lhes digam respeito, com a cooperação dos demais órgãos da Administração Pública Federal. (As competências do CORDE foram transferidas para o Ministério da Justiça pelo artigo 18, inciso V, alínea "a", da Lei n. 9.649, de 27 de maio de 1998).

Artigo 11 - (Revogado pelo artigo 60 da Lei n. 8.028, 12.4.90).

§ 2º - O Coordenador contará com 3 (três) Coordenadores-Adjuntos, 4 (quatro) Coordenadores de Programas e 8 (oito) Assessores, nomeados em comissão, sob indicação do titular da Corde.

§ 3º - A Corde terá, também, servidores titulares de Funções de Assessoramento Superior (FAS) e outros requisitados a órgão e entidades da Administração Federal.

§ 4º - A Corde poderá contratar, por tempo ou tarefa determinados, especialistas para atender necessidade temporária de excepcional interesse público.

Artigo 12 - Compete à Corde:

I - coordenar as ações governamentais e medidas que se refiram às pessoas portadoras de deficiência;

II - elaborar os planos, programas e projetos subsumidos na Política Nacional para a Integração de Pessoa Portadora de Deficiência, bem como propor as providências necessárias a sua completa implantação e seu adequado desenvolvimento, inclusive as pertinentes a recursos e as de caráter legislativo;

III - acompanhar e orientar a execução, pela Administração Pública Federal, dos planos, programas e projetos mencionados no inciso anterior;

IV - manifestar-se sobre a adequação à Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência dos projetos federais a ela conexos, antes da liberação dos recursos respectivos;

V - manter, com os Estados, Municípios, Territórios, o Distrito Federal, e o Ministério Público, estreito relacionamento, objetivando a concorrência de ações destinadas à integração social das pessoas portadoras de deficiência;

VI - provocar a iniciativa do Ministério Público, ministrando-lhe informações sobre fatos que constituam objeto da ação civil de que esta Lei, e indicando-lhe os elementos de convicção;

VII - emitir opinião sobre os acordos, contratos ou convênios firmados pelos demais órgãos da Administração Pública Federal, no âmbito da Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência;

VIII - promover e incentivar a divulgação e o debate das questões concernentes à pessoa portadora de deficiência, visando à conscientização da sociedade.

Parágrafo único - Na elaboração dos planos, programas e projetos a seu cargo, deverá a Corde recolher, sempre que possível, a opinião das pessoas e entidades interessadas, bem como considerar a necessidade de efetivo apoio aos entes particulares voltados para a integração social das pessoas portadoras de deficiência.

Artigo 13 - A Corde contará com o assessoramento de órgão colegiado, o Conselho Consultivo da Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência.

§ 1º - A composição e o funcionamento do Conselho Consultivo da Corde serão disciplinados em ato do Poder Executivo. Incluir-se-ão no Conselho representantes de órgãos e de organizações ligados aos assuntos pertinentes à pessoa portadora de deficiência, bem como representante do Ministério Público Federal.

§ 2º - Compete ao Conselho Consultivo:

I - opinar sobre o desenvolvimento da Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência;

II - apresentar sugestões para o encaminhamento dessa política;

III - responder a consultas formuladas pela Corde.

§ 3º - O Conselho Consultivo reunir-se-á ordinariamente 1 (uma) vez por trimestre e, extraordinariamente, por iniciativa de 1/3 (um terço) de seus membros, mediante manifestação escrita, com antecedência de 10 (dez) dias, e deliberará por maioria de votos dos conselheiros presentes.

§ 4º - Os integrantes do Conselho não perceberão qualquer vantagem pecuniária, salvo as de seus cargos de origem, sendo considerados de relevância pública os seus serviços.

§ 5º - As despesas de locomoção e hospedagem dos conselheiros, quando necessárias, serão asseguradas pela Corde.

Artigo 14 - Vetado.

Artigo 15 - Para atendimento e fiel cumprimento do que dispõe esta Lei, será reestruturada a Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação, e serão instituídos, no Ministério do Trabalho, no Ministério da Saúde e no Ministério da Previdência e Assistência Social, órgão encarregados da coordenação setorial dos assuntos concernentes às pessoas portadoras de deficiência.

Artigo 16 - O Poder Executivo adotará, nos 60 (sessenta) dias posteriores à vigência desta Lei, as providências necessárias à reestruturação e ao regular funcionamento da Corde, como aquelas decorrentes do artigo anterior.

Artigo 17 - Serão incluídas no censo demográfico de 1990, e nos subseqüentes, questões concernentes à problemática da pessoa portadora de deficiência, objetivando o conhecimento atualizado do número de pessoas portadoras de deficiência no País.

Artigo 18 - Os órgãos federais desenvolverão, no prazo de 12 (doze) meses contado da publicação desta Lei, as ações necessárias à efetiva implantação das medidas indicadas no artigo 2º desta Lei.

Artigo 19 - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Artigo 20 - Revogam-se as disposições em contrário.

Tem também a Lei Federal N 8.069,de 13 de julho de 1990(INCLUI ALGUNS DA CRIANÇA E ADOLESCENTE COM DEFICIÊNCIA)
Dispõe Sobre o ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE

Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005)

§ 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.

§ 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.

Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente.

Art. 54. É dever do Estado assegurar à criança e ao adolescente:
III - atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino;

Do Direito à Profissionalização e à Proteção no Trabalho
Art. 66. Ao adolescente portador de deficiência é assegurado trabalho protegido.

Tem também o Artigo 196 da constituição Federal
Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.


Lutem por seus direitos....

Beneficio de direito a criança ou pessoa com deficiência...

Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS

O Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS é um benefício da assistência social, integrante do Sistema Único da Assistência Social – SUAS, pago pelo Governo Federal, cuja a operacionalização do reconhecimento do direito é do Instituto Nacional do Seguro Social – INSS e assegurado por lei, que permite o acesso de idosos e pessoas com deficiência às condições mínimas de uma vida digna.Esclarecendo o parágrafo acima: Isto é, a verba que custeia Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS não sai do INSS, pois os benefícios deste ( como aposentadoria, pensão, auxílio doença, salário maternidade, etc) são mantidos, através das contribuições de todos os trabalhadores registrados ou aqueles que pagam à previdência contribuindo com carnê, de forma individual. O sistema da previdência é contributivo, tem direito aquele que contribui de alguma forma ou depende de alguem que contribuiu, enquanto o sistema da Assistência Social é seletivo, voltado para aqueles que realmente necessitam.

QUEM TEM DIREITO AO BPC-LOAS:

- Pessoa Idosa - IDOSO: deverá comprovar que possui 65 anos de idade ou mais, que não recebe nenhum benefício previdenciário, ou de outro regime de previdência e que a renda mensal familiar per capita seja inferior a ¼ do salário mínimo vigente.

- Pessoa com Deficiência - PcD: deverá comprovar que a renda mensal do grupo familiar per capita seja inferior a ¼ do salário mínimo, deverá também ser avaliado se a sua deficiência o incapacita para a vida independente e para o trabalho, e esta avaliação é realizada pelo serviço de pericia médica do INSS.



Isto é: a pessoa que vier a requerer o Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS (pessoa com deficiência) deverá possuir 4 requisitos:

· Ter deficiência ou doença
· Ter renda familiar por pessoa inferior a ¼ de salário mínimo
· Ser incapaz para o trabalho (incapacidade decorrente da deficiência/doença )
· Ser incapaz para a vida independente (incapacidade decorrente da deficiência/doença )
Para cálculo da renda familiar é considerado o número de pessoas que vivem na mesma casa: assim entendido: o requerente, cônjuge, companheiro(a), o filho não emancipado de qualquer condição, menor de 21 anos ou inválido de qualquer idade, pais, e irmãos não emancipados, menores de 21 anos, e inválidos, de qualquer idade, O enteado e menor tutelado equiparam-se a filho mediante a comprovação de dependência econômica e desde que não possua bens suficientes para o próprio sustento e educação.

Caso concreto : uma pessoa com artrite reumatóide grave, tendo comprometidos o movimentos das pernas e das 2 mãos, pela perícia e avaliação social foi considerada incapaz para o trabalho e vida independente. Esta requerente morava com uma tia, e o marido desta tia. Este ganhava R$ 600.00. Mas essa renda não entra no cálculo de renda familiar, pois ele não faz “parte da família”.segundo a lei. Se ele, o único trabalhador da casa, fosse o marido da requerente, a senhora com reumatóide não conseguiria o benefício por causa da renda.

Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS

O benefício assistencial pode ser pago a mais de um membro da família desde que comprovadas todas a condições exigidas. Nesse caso, o valor do benefício concedido anteriormente será incluído no cálculo da renda familiar .



O benefício deixará de ser pago quando houver superação das condições (isto é, a renda da família aumentar, a pessoa com deficiência deixar de ser incapaz para o trabalho e vida independente com o passar dos anos e do tratamento) que deram origem a concessão do benefício ou pelo falecimento do beneficiário.



O benefício assistencial é intransferível e, portanto, não gera pensão aos dependentes. A pessoa beneficiária será avaliada a cada 2 anos, para a revisão das condições que deram origem ao benefício . (Esta revisão está atrasada. Há pessoas que recebem o BPC LOAS que nunca passaram por alguma revisão, não sabemos quando ela se re iniciará.).

Fonte:Blog fazendo a diferença

Acrescento que mesmo que a renda familiar ultrapasse o valor,lute na justiça por esse direito.Afinal toda criança ou pessoa com deficiência apesar de quanto a familia ganha deveria ter o direito de receber,pois os gastos são enormes e na maioria das vezes o governo não fornece quase nada...LUTE POR SEUS DIREITOS

segunda-feira, 16 de abril de 2012


A Karine está indo no cirurgião para o pós cirurgico da fibroboncoscopia que fez;está bem. Só que na cirurgia eles tinham cortado um granuloma externo da traqueo e não cicatrizou bem;estamos voltando no cirurgião todas as terças. Por mais duas a três terças feiras teremos de continuar indo para passar um remédio que só eles passam no hospital,um tal de ata.No mais se preparando para gastro em julho,começando exames.Demais ela esta super bem e sapeca agora só quer saber de tentar arrancar a traqueo e a sonda descanso agora só quando ela dorme senão tem de estar de olho.Beijos a todos blogueiros e seguidores....

Leiam a linda mensagem que recebi da minha amiga Liziane Bragati,Brigado sem palavras,muito lindo....


Ser mãe especial... é saber viver num mundo de questões para as quais não temos respostas.

Ser mãe especial é... perceber em cada sorriso, em cada conquista, em cada vitória a nossa missão...e encontrar nesses pequenos GRANDES gestos algumas das respostas!!

Ser mãe especial é...nunca aceitar o que nos aconteceu e aprender a ir aceitando!!

Ser mãe especial é... Sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, Tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações... os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes...se a maioria o permitir e os encarar com igualdade!

Ser mãe especial é ...demonstrar a tudo e todos que o amor de mãe é mais forte do que qualquer deficiência ou preconceito!! E que cada preconceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza do amor que sentimos pelos nossos filhos.

Ser mãe especial é...querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho especial aconteceu porque Alguém quis fazer de nós pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguém considerou que éramos capazes de assumir essa responsabilidade!

Ser mãe especial é ... Saber viver um dia de cada vez, com esperança, nunca deixando de acreditar!!

Ser mãe especial é procurar, investigar, experimentar e esgotar todas as possibilidades!!

Ser mãe especial é...chorar muito mas também sorrir .

Ser mãe especial é… lutar com todas as forças e saber levantar-se quando se é derrotada, nunca desistindo. É acreditar com convicção. É ser capaz de tudo, até mesmo do impossível!!

Ser mãe especial é...perceber que nós também temos muito que aprender, e que os nosso filhos têm muito para nos ensinar...

Ser mãe especial é... Sobretudo SER MÃE!!

A criança especial e a Escola....

A criança portadora de necessidades especiais, além do direito, tem a necessidade de cursar uma escola normal. A escola, na nossa cultura, é uma representante da sociedade. Portanto, alguém que freqüenta a escola se sente mais reconhecido socialmente do que aquele que não freqüenta.
Sabemos que existe preconceito quanto ao deficiente, seja qual for o problema ou o grau de deficiência apresentado. É longa a história de sua marginalização em nossa cultura. Felizmente, hoje, tenta-se minimizar os efeitos de tantos anos de exclusão. Alguma evolução se percebe a partir da compreensão do que é a "deficiência". Substituir "deficiente" por "especial" modifica um pouco a situação da criança, pois altera a nossa atitude quando compreendemos que existem necessidades especiais. Pensando assim, a criança portadora de necessidades especiais em uma sala de aula normal tem a chance de se sentir reconhecida. Um reconhecimento que humaniza.O importante é evidenciar que na escolarização de uma criança com necessidades especiais estão envolvidos, além da própria criança, seus pais, os terapeutas, os médicos e os educadores. Cabe à escola acolher essa criança, fazer tudo o que estiver ao seu alcance para que se beneficie do contexto escolar.

quinta-feira, 29 de março de 2012


"Nada é mais deficiente que o preconceito,e nada é mais eficiente que o amor". Te amo minha princesinha...

quarta-feira, 21 de março de 2012


Aceita-me do jeito que sou por questão de justiça e não por piedade.
Torna-me um ser útil porque de esmolas não quero viver.
Livra-me da ignorância e da dependência pelo teu dever de cidadão.
Põe em meus lábios a luz de um sorriso e não a sombra tristonha do medo.
Ajuda-me a não ser tão pesado a meus pais, fazendo minha reintegração na sociedade.
Reflete que meu início foi igual ao teu início.
Saiba que as ilusões que cercaram o meu nascer foram as mesmas que teus pais sonharam.
Desperta, com teu afeto, a minha mansidão contra a agressividade que avassala.
Olha-me!

Porque sou humano como você.
Fonte:amar sem limites

segunda-feira, 19 de março de 2012

Gastrostomia. Entendendo um pouco sobre...





O QUE É GASTROSTOMIA

Criação de um orifício artificial externo no estômago para alimentação e suporte nutricional, quando há impossibilidade ou perigo de usar a via normal. Crianças com neuropatias podem ser incapazes quanto à habilidade de sugar, mastigar e engolir, levando consequentemente a subnutrição. Pode também, resultar em aspiração do alimento para os pulmões, isso é, bronco aspirar, desencadeando pneumonias de repetição. Sendo assim, o tempo de alimentação pode ser consideravelmente longo e, ao invés de ser uma experiência agradável, as refeições podem causar sofrimento para a criança e para a pessoa que cuida dela.
Os tubos de gastrostomia são cada vez mais usados para crianças incapazes de manter uma nutrição normal com a alimentação oral, com o intuito de fornecer nutrientes ao sistema digestivo. É um tubo de alimentação inserido cirurgicamente dentro do estômago, através da parede abdominal.
O tubo de alimentação de jejunostomia é inserido diretamente, após a gastrostomia, no jejuno (parte do intestino delgado). Apesar de a gastrostomia ou jejunostomia poderem facilitar bastante a alimentação dessas crianças neuropatas, as famílias ainda se assustam com a idéia da cirurgia. Porém, para uma melhor qualidade de vida, a solução acaba sendo a gastrostomia.
NUTRIÇÃO ENTERAL

Quando a alimentação pela boca é impossível ou insuficiente, as necessidades nutricionais podem ser satisfeitas através da nutrição enteral. Neste caso, um tubo fino, macio e flexível, chamado sonda nasoenteral, pode ser passado, pelo nariz (figura 1), até o estômago (figura 2) ou até o intestino delgado (figura 3). É definida como qualquer tipo de terapêutica nutricional que utiliza o trato gastrintestinal como via de entrada dos nutrientes, artificialmente através de sondas, cujas extremidades se localizam no estômago, duodeno ou jejuno.
Para evitar a saída da sonda, a mesma deve ser fixada à pele com uma fita adesiva hipoalergênica ou esparadrapo, para evitar que seja retirada acidentalmente ou que se desloque para fora do estômago ou intestino (figura 1).
A sonda nasoenteral é passada por um médico, com um guia metálico flexível. Este guia deverá ser guardado para ser utilizado novamente, caso seja necessário repassar a sonda. O procedimento é simples, indolor, podendo causar uma discreta náusea ou um desconforto na garganta ou nariz. O tempo de utilização da mesma sonda é indeterminado, ficando a troca a critério do médico. Até, se for o caso, a realização da gastrostomia.
A presença frequente de desnutrição hospitalar em todo o mundo só aumenta a importância e o crescimento dessa terapia nutricional. A nutrição enteral tem sido cada vez mais utilizada por trazer benefícios para o paciente.
Com o avanço das pesquisas e o crescimento das indústrias, as formulações dietéticas estão cada vez mais especializadas e de fácil preparo, o que contribuiu muito para este crescente uso da terapia nutricional enteral.
Na saúde da criança a nutrição desempenha um papel primordial, pois visa o crescimento, desenvolvimento e maturidade fisiológica, ressaltando a seriedade da terapia nutricional enteral infantil.

FIGURA 1

FIXAÇÃO DA SONDA ENTERAL
FIGURA 2

SONDA ATÉ O ESTOMAGO
FIGURA 3

SONDA ATÉ O INTESTINO

O QUE É A CIRURGIA MINIMAMENTE INVASIVA

A cirurgia minimamente invasiva é aquela realizada por meio de pequenas incisões, com mínima agressão tecidual. Os cirurgiões de hoje podem abordar com segurança quase todas as partes do corpo humano através de câmeras e monitores de vídeo.
Modelo de Fontan: - a sonda fica perpendicular à parede do estômago.
Modelo de Witzel: - a sonda fica paralela à parede do estômago.
INDICAÇÃO DA GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA

A Gastrostomia Endoscópica é indicada para pacientes que, por diversas razões, não têm capacidade de se alimentar de forma satisfatória, devido a distúrbios de deglutição necessitando, desta forma, de um suporte nutricional por longo período, por apresentarem em situação de risco nutricional. Geralmente é realizado em pacientes com sequelas de acidente vascular cerebral (derrame), doença de Alzheimer, mal de Parkinson, síndrome de West, demência senil, tumores da cabeça e pescoço, tumores no esôfago ou estômago, entre outras indicações.
Complicações advindas do uso prolongado da sonda nasoenteral poderiam ser evitadas com a execução da gastrostomia endoscópica. Esta é uma alternativa técnica para acesso ao tubo digestivo em nutrição enteral.
Conclusão: A gastrostomia endoscópica é uma técnica segura, com baixa incidência de complicações. Pode ser realizada em ambulatório, no leito do paciente ou em centro de terapia intensiva e a sua indicação deverá ser a mais precoce possível.
QUAIS OS BENEFÍCIOS DA GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA

A maioria destes pacientes teriam que conviver com uma sonda posicionada através do nariz até o intestino (sonda nasoenteral) para infusão de dietas especiais, estando sujeitas às suas complicações e necessidades frequentes de troca das mesmas. Através da endoscopia podemos posicionar uma sonda especial através da parede abdominal diretamente no estômago (gastrostomia), facilitando os cuidados com a mesma, ampliando o leque de opções alimentares para a família, reduzindo as complicações pulmonares e devolvendo a auto-estima dos pacientes, já que a sonda fica por baixo das roupas, facilitando o convívio social.
COMO É REALIZADA A GASTROSTOMIA

Gastrostomia Convencional: exige anestesia geral, grande incisão abdominal e internação hospitalar prolongada.
Gastrostomia Endoscópica: o procedimento é realizado na sala de endoscopia apenas com anestesia local, sem dor para o paciente e com uma mínima incisão no abdomem para passagem da sonda.
TIPOS DE SONDA

Naso Enteral: sonda introduzida por uma das narinas e posicionada no estomago ou intestino.
Gastrostomia: sonda posicionada no estomago.
Jejunostomia: sonda posicionada no jejuno.
UTENSÍLIOS UTILIZADOS NA ADMINISTRAÇÃO DA DIETA

Sonda: tubo flexível de poliuretano ou silicone, que permite o alimento chegar ao estomago ou ao intestino.
Frasco plástico: recipiente plástico, graduado, com capacidade para 300 ou 500 ml, para acondicionamento da dieta.
Equipo: tubo de pvc, com câmara de gotejamento e roldana para o controle do gotejamento, que transporta a dieta do frasco para a sonda do paciente.

ALGUMAS MARCAS DE BOTTONS OU KITS
MIC-KEY "G"
marca mic, proc. Utah U.S.A. TRI-FUNNEL
marca bard, proc. U.S.A. CORPAK CUBBY
marca viasys healthcare, proc. U.S.A.
TRI-FUNNEL
marca bard, proc. U.S.A. BALLARD
marca kimberly-clark, proc. U.S.A. SILMAG
marca silmag, proc. ARG.
BUTTON BARD
marca bard, proc. U.S.A. WIZARD
marca bard, proc. U.S.A. KENDALL
marca kendall, proc. U.S.A.
SISTEMA PEG PONSKY PULL
marca bard, proc. U.S.A. SISTEMA GAUDERER GENIE FREKA BOTTON


CUIDADOS DIÁRIOS COM O BOTTON DE GASTROSTOMIA.

O acompanhamento após a gastrostomia, se possível, deverá ser assistido por uma equipe multidisciplinar composta de: fonoaudióloga, nutricionista, fisioterapeuta e profissional treinado para verificar periodicamente o botton.
O cuidado é de suma importância para evitar infecções, normalmente causados pela falta de higienização. É necessário cuidados especiais em volta do botton, porque a pele pode ficar irritada e lesionada pela ação do atrito, e do mínimo vazamento do suco gástrico ao redor do botton e, eventualmente, à umidade. Se não for tratada a pele torna-se, frágil, com hiperemias (avermelhamento), com feridas, dolorida e poderá ocasionar granuloma e carcinomas (câncer de pele).
É recomendável girar o botton 360 graus uma vez ao dia para evitar aderência à pele, não é recomendável que fique girando o tempo todo, porque o atrito também pode lesionar. Após três dias da cirurgia de gastrostomia é necessário que seja feita a limpeza no local uma vez por dia, ver abaixo.
O botton deve ser cuidado como se fosse a própria boca do paciente.
Todo o procedimento deverá ser de forma cuidadosa.
Em primeiro lugar lavar bem as mãos antes de manipular com o botton.
E após lavar a área em volta do botton usando sabão neutro, água filtrada ou soro fisiológico, haste flexível de algodão (cotonete) e gazes esterilizadas.
Lavar o cateter após as refeições e medicações com água fervida.
Triturar bem os comprimidos, cápsulas e drágeas, diluindo os medicamentos com pouca quantidade de água, antes de colocar no cateter.
Após, manter o local ao redor do botton sempre seco e protegido.
Com isto, as complicações potenciais são evitadas e aumenta-se a vida útil do botton.
ALIMENTAÇÃO PELA SONDA DE GASTROSTOMIA

A gastrostomia permite o uso de dieta artesanal pelo cateter, ou seja, o alimento pode ser batido no liquidificador e coado em peneira fina. O Local de preparo deve estar bem limpo. Lavar as mãos com água e sabão e após, separar todos os ingrediente a serem utilizados. Lavar com água e sabão todos os utensílios a serem utilizados no preparo da dieta. Medir corretamente os alimentos antes de prepará-los de acordo com a prescrição do NUTRICIONISTA. E após passar água fervente na sonda.

CONSULTE O SEU MÉDICO DA NECESSIDADE DA APLICAÇÃO DOS SEGUINTES PRODUTOS:

NA PARTE VERMELHA EM VOLTA DO ORIFÍCIO DE GASTROSTOMIA.
NITRATO DE PRATA - PERIGO - Corrosivo, causa queimaduras a qualquer área de contato. (Vide Bula).
DERSANI - Acelera o processo de cicatrização e previne o surgimento de feridas. (Vide Bula).
CURATEC - Também acelera o processo de cicatrização e previne o surgimento de feridas. (Vide Bula).
Aplicar diariamente o DERSANI ou CURATEC na parte vermelha, em volta do orifício da gastrostomia. São produtos a base de Ácidos Graxos Essenciais (A.G.E.), Vitaminas "A" e "E" e Lecitina de Soja. Com a finalidade de revitalizar, hidratar a pele e manter o equilíbrio hídrico, melhorando a elasticidade dérmica, ajudando na prevenção do aparecimento de escaras.
ATENÇÃO: Observar quanto aos sinais de complicações, tais como: sangramento, infecção da ferida, abscesso, granuloma, aderências, necrose tecidual e retirada acidental do botton.

COMO SE DEVER FAZER OS CURATIVOS.

- 1º PASSO: Sobreponha duas gazes extra-absorventes esterelizadas (podem ser encontradas em qualquer farmácia).
- 2º PASSO: Se achar necessário corte cerca de 1,5 cm do comprimento e da largura, para fazer um quadrado menor.
- 3º PASSO: Depois, dobre o seu quadrado ao meio.
- 4º PASSO: E ao meio outra vez, formando um retãngulo.
- 5º PASSO: Finalmente formando um quadrado bem pequeno.
- 6º PASSO: Na ponta onde está todo o tecido unido do quadrado, faça um pequeno corte.
- 7º PASSO: Desdobre e terá um pequeno orífício no meio.
- 8º PASSO: A partir de qualquer lado, faça um corte para chegar até o orifíco.
- 9º PASSO: Depois de dar um banho no paciente, enxugue ao redor e sob o bottom, usando gaze seca.
- 10º PASSO: Coloque poucas gotas de Dersani ou V-declair na pele acima e abaixo do bottom, para protegê-la e hidratá-la.
ATENÇÃO: Não coloque Dersani ou V-declair na sonda, pois o óleo diminui a vida útil do botton, de acordo com o manual do fabricante.
- 11º PASSO: Vista o curativo ao redor do bottom.
- 12º PASSO: Feche a abertura com um pedaço de micropore.(pode ser encontrado em qualquer farmácia).
- 13º PASSO: E pronto. No primeiro e no segundo mês após a colocação do bottom, pode ser necessário trocar o curativo algumas vezes ao dia.
- 14º PASSO: Quando cicatrizar, uma troca ao dia, preferencialmente após o banho, será suficiente para uma pele saudável.


CARACTERÍSTICAS E FUNCIONAMENTO DO BOTTON MIC KEY.

CUIDADOS
TUBOS
GUIA
VARETA DE BALÕES DE ANIVERSÁRIO SERVEM
PARA LIMPAR A SONDA GROSSA DE GASTROSTOMIA




Alguns EXEMPLOS EM VIDEOS

APRENDA A TROCAR OU TIRAR, PARA LIMPAR OU CALIBRAR, COM ÁGUA DESTILADA, O BOTTON DE GASTROSTOMIA DA MIC KEY.

- Vídeo 1 - A vida cotidiana com o MIC-KEY*.
- Vídeo 2 - Anita trocando o botton mic key.
- Vídeo 3 - Anita trocando o botton mic key.
- Vídeo 4 - Anita trocando o botton mic key.
- Vídeo 5 - Vídeo da colocação do botton mic key.
Fotos e textos adaptados de: http://umabuscaespecial.blogspot.com/p/cuidados-com-gastrostomia.html

Gastrostomia .....

Bom gente marcada nossa gastrotomia;fomos no cirurgião semana passada para o pré operatório de amanhã e já conversamos sobre a gastro resolvemos em comum acordo eu,ele e a fono ser melhor fazer a gastro,pois pela dificuldade de repassar a sonda pode ser que esteja começando uma estenose.Então mesmo com medo e coração apertadinho concordei por achar ser melhor para ela,para podemos processar bem o cirurgião deixou marcada para o dia dez de julho,por mim já faria logo é pior ficar pensando não tem mais o que processar tem de fazer e pronto,mas o cirurgião prefere assim;só esperando o dia então.Haaa e tenho uma ótima noticia fomos na nutricionista semana passada também e a Karine engordou meio quilo,que felicidade tão dificil foi para engordar esse pouquinho que para ela é muito,conforme a nutri estamos indo bem,também passamos pela gastro e ela está super feliz por eu ter concordado finalmente com a gastrostomia.Bom amanhã cuenta coração mais uma fibrobroncoscopia,o bloco cirurgico sempre me assusta por mais simples que seja o procedimento tendo anestesia geral dá aquele medinho.Deixo um Beijo a todos que me seguem por aqui e peço orações e fibrações positivas para nós para que tudo corra bem sempre.

quinta-feira, 8 de março de 2012

Muitos Acontecimentos....


Linda,no andador usando o theratogs...
Olhem o pézinho da minha princesa,coisa mais linda numero 15 só,não cresce.

Oi pessoal, semana passada foi bem agitada tivemos que levar a Karine no hospital para passar a sonda que prendeu na bermuda do papai dela,que estava com ela no colo e dai saiu do lugar.Faz parte, colocou uma novinha e no lugar,acontece foi nossa primeira vez que perdemos a sonda;ficamos um tantinho chateados por ter de judiar dela repassando uma nova,mas foi um acidente...Na mesma semana no Domingo novamente levamos a Karine para o hospital.Fui passar a medicação e a sonda obstruio,tentei desobstruir e não consegui.Levamos e tivemos que repassar outra,affff foi tão dificil machucou sangrou,ela fez apnéia , ânsia de tudo. Eu e a enfermeira já estavamos preocupadas, eu apavorada.Nunca em todo esse tempo tivemos problemas com sonda ,nen em perder,nen em obstruir,nen em passar,trocavamos de seis em seis meses porque ficava velha.Depois dessa já estou pensando seriamente em conversar com o cirurgião para fazer a gastro,antes não tava tão preocupada pq era tranquilo a sonda,e também o meu medo da cirurgia é muitoooo grande.vamos ver apartir de agora,temos dia 20 uma fibro para ver o granuloma,depois começo a pensar bem,no que fazer...Ontem fui na secretaria municipal da saúde tentar pegar uma negativa de que eles não fornecem, nem fisioterapia nem fono domiciliar,adivinhen não consegui só com ordem judicial,isso tudo para dizer que não fornecem.Haaa porque tudo é tão dificil mandam a gente de um lado para outro,como se não tivesse o que fazer,nesse solão do outro lado da cidade,a Karine com minha mãe,eu correndo com medo de me atrasar para buscar as meninas na escola.Afff não tem consideração com a gente,imagino se eu não tivesse ninquém para deixar a Karine,como iria fazer?Hoje fui ao forum para ver o porque me chamaram lá e aproveitar para ver o que fazer para conseguir a fisio e a fono domiciliar;Bom me chamaram por causa da medicação o juiz quer um novo laudo para liberar,deixei o laudo que tinha para fisio e fono e por sorte falava na medicação e que era de uso continuo.Agora é só esperar e sobre a fisio e fono domiciliar tenho que conseguir mais um laudo e três orçamento de cada.Até agora já tenho três laudos lá,hô coisa difícil de conseguir,super cansada.Acho que criança quando nasce com problema o governo já deveria liberar sem burocracia tudo que fosse necessário.Fiz o cadastro pedido pelo governo para o cad unico semana passada e amanhã vou ver se pego o numero do nid,quero ver se consigo redução na luz com esse numero,já tentei uma vez direto com o diretor da ceee,mas foi negada mandou um monte de folha explicando o porque da negação um monte de bla,bla,bla para dizer não,isso que na época ela usava oxigênio;já viu minha conta vinha lá em cima ,agora é mais o aspirador e nebulização,mas puxa um monte.Não custa nada tentar,falaram que com esse tal numero é mais fácil,vamos ver.É isso gente apareço quando der para contar as novidades...Bjs a todos...

quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012


ONTEM NO ANDADOR....

LINDAAA,NÃO CANSO DE ADMIRAR,MEU AMORZINHO....
Começo de ano corrido ontem fomos na neurologista pela manhã,tudo bem,convulsão controlada,mas vamos começar com uma nova medicação.Já encomendei,amanhã chega.Agora minhas outras duas meninas estão no colégio,a do meio,a Julia no primeiro ano e a mais velha Yasmin no terceiro ano;então ontem foi uma correria chequei com a Karine do hospital,pequei as meninas,levei na escola,fiz fisio na Karine,voltei na escola para pegar a Julia que soltava as 15:00,coloquei o theratogs na Karine e voltei para pegar a Yasmin as 17:00hs na escola.Affff muita função ainda tem a casa,roupa ,comida para fazer...Nossa tenho que voltar a me acostumar...

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

Dando noticias nossas....

Que parece essa menina de óculos....

Pulando as ondinha...

Primeiro banho de mar da Karine...
Na piscina,se refrescando...

Oi pessoal,nós estamos bem.Aproveitamos o verão,curtimos muita piscina e praia.Fomos visitar a vovó em Torres e a Karine se comportou super bem todo esse tempo.Entre nossos passeios eu sempre na correria com o leite e agora tentando fisioterapia e fonoterapia domiciliar.coloquei na justiça para conseguir, só ta me faltando uma negativa da secretaria da saúde,to correndo para ver onde consigo.Tem que ser assim não dá mais para sair com ela no calor e frio para fazer fisio é só para parar no hospital,não adianta melhora uma coisa e estragar outra.Então descobri que poderia solicitar ao estado atendimento domiciliar e se ela tem direito vou atrás até conseguir.No mais continuando seus tratamentos,o cirurgião transferio a fibroboncoscopia do dia 7 de fevereiro para dia 20 de março.Achei ótimo pois faz só quatro meses que fez uma ,muita judiação uma atras da outra.Está bem espertinha gritando mais do que antes e agora super baldosa só quer colo,chora por tudo tem de ser tudo do jeito que ela quer.Minha bebê ta ficando moçinha agora cheia de querer,coisa mais fofa de ver...

sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

Theratogs para Venda.....Aproveitem


Gente minha amiga Aryanna,mãe da Sarynha.Ta vendendo um THERATOGS EH GOLD, E TÁ SEMINOVO, EH TAMANHO PRE SCHOOL DE 12 A 23 KILOS, E ALÉM DO CONJUNTO TENHO UM SHORT novo EXTRA que só o short novo custa 400 na loja dos EUA, O KIT CUSTA 800 na loja dos EUA, fora o frete que vc vai pagar dos EUA que é caro, vc gasta uns 1300
TO PEDINDO SÓ 700 reais... E AINDA DIVIDE NO CARTÃO ATÉ 12X pra quem quizer!!!ELA TA PRECISANDO DE DINHEIRO....
CONTATO DELA:aryfashion2004@hotmail.com
75 3485-6406 OU PELO BLOG MESMO...VENDIDO .....

Assento Bumbo Baby.....



Pessoal vou postar mais essa novidade que descobri na net e achei super interessante para nossos bebês especiais,que não tem controle do corpo só da cabeça.Como a cadeira du nenê que já postei aqui,vai ajudar no estimulo e postura correta.
Descrição do produto
O Bumbo é um novo conceito de cadeirinha para bebês, já que é a primeira que deixa realmente sentados os pequenos que ainda não conseguem ficar nessa posição sozinhos.
Acomodando a criança como um abraço aconchegante e macio, o Bumbo deixa o bebê ao mesmo tempo livre e absolutamente seguro. Sentado confortavelmente, ele fica livre para movimentar braços e pernas, podendo satisfazer a sua natural curiosidade e estimular o desenvolvimento de sua inteligência, além de evitar que ele fique entediado.
Feito em espuma de baixa densidade leve e antialérgica, o Bumbo é fácil de transportar e de limpar, sendo ótima opção para alimentar o bebê e levar para qualquer lugar, inclusive em viagens.
Projetado por especialistas para assegurar o posicionamento correto da coluna do bebê, o Bumbo possui formato anatômico, exclusivo e patenteado. Merecedor de importantes prêmios internacionais, como o iParenting Media Hot Award Winner (EUA) e o Best New Product of the Year (Inglaterra), conquistou também o selo de aprovação do The National Parenting Center (EUA) e a certificação pela TÜV (Alemanha).
Observação Importante: dependendo do desenvolvimento físico e da idade, alguns bebês podem conseguir sair sozinhos do Bumbo – por isso os responsáveis devem permanecer atentos não deixando o bebê sozinho no Bumbo.
Idade recomendada: o Bumbo pode ser usado assim que o bebê mantém sua cabecinha erguida (o que normalmente ocorre a partir do 3º mês de vida) até os 14 meses e/ou 10kg.
Medidas: 37,5 cm de diâmetro e 24 cm de altura.
Pesa: 1.7 kg

Vou deixar o link de alguns lugares que encontrei,achei um pouco caro,mas compensa....
http://www.walmart.com
http://produto.mercadolivre.com.br 269,90+frete
Dizem que tem também na Eco baby em São Paulo

domingo, 22 de janeiro de 2012

Karine em casa.....

Hoje super feliz,Karine deu alta sexta.Karine hoje se encontra bem em casa, embora por passar por momentos de grandes dificuldades e de dor, renascendo sempre.A cada luta se saindo sempre vitoriosa;como te admiro filha tem tanta força e coragem de viver.Sinto por você um amor intenso, verdadeiro, vibrante e sincero, não tenho medo nem receio de dizer em alta voz, para que todos possam escutar ao longe que TE AMO e esse amor jamais terá fim, pode passar o vento forte, os terremotos, o pranto, a dor, mesmo assim meu amor continuara sendo seu. Quereria eu poder passar por você o que passou, as dores que passou, as agulhadas que tomou,as cirurgias tudo ,tudo mesmo. Sem poder passar por você todas essas dificuldades então fico ao seu lado, minha alma, meu ser está sempre contigo tomando-a pela mão, acariciando seu semblante terno e cheio de formosura.Passando junto contigo todas as etapas de sua vida,por você sou capaz de transpor o oceano só para te ver bem, te amo meu amor......Estamos novamente com o Pad(internação domiciliar)eu fiquei feliz é maravilhoso dão toda ajuda que precisamos,mais tranquilidade se desse tinha sempre,mas é só por um mês,mas já ta valendo.Quero está semana ir ao forum entrei com o processo de fisioterapia e fonoterapia domiciliar não dava mais para levar ela,muito longe da minha casa e não temos transporte tinha de pegar dois ônibus.Acaba que não vale a pena ,pois ai melhora de um lado e estraga de outro,pois pega calor,frio,chuva é só para internar mais.Vamos ver se o juiz se conciêntiza e nos fornece a fisio e a fono em casa,pelo custo para o governo vale a pena,pois evita de ocupar um leito no hospital e lá o gasto é maior para eles.To torcendo por uma resposta positiva.

domingo, 15 de janeiro de 2012

Karine internada....


Olha a cara dessa sem vergonha as 3.30hs no hospital

Karine internou,nos deu um susto sexta de tarde.Estava super bem,até brincando no andador quando derepente começou a ficar estranha,pequei ela e vi q estava convulsionando,nunca tinha convulsionado antes.Esperei um pouco para vê se passava e nada.
Sai aos prantos com ela para o hospital,foi todo o caminho convusionando e eu morrendo de medo de uma apnéia ou parada,foram mais de meia hora de desespero total.Graças chegamos bem e ela foi atendida imediatamente a equipe do hospital conceição foi super eficaz.Agora bem no quarto.
Esperando resultado de exames e o nerologista,já começou com um novo remédio para convulsão e até agora tá tudo bem;não teve mais nenhuma crise.Nós se revezando para dormir com ela,não podemos deixar nossa princezinha nen um minuto sozinha,gostamos de estar sempre de olho no noso filhotinho.Esperamos voltar logo para casa.