quarta-feira, 26 de maio de 2010

Endereços utéis Porto Alegre

Farmácia de Medicamentos Especiais
Av:Borges de Medeiros,536.Primeiro andar,quiche 107
Documentos
1.(original)Formulário pelo médico e paciente ou responsável
2.(original)Laudo do sus detalhando a doença cotendo cid
3.(original)Receita sus com nome do principio ativo da medicação
4.(cópia)Exames que comprovem a doença
5.(cópia)Rg,CPF e CARTÃO SUS
6.(cópia)comprovante de residência
No caso de criança cópia da certidão de nascimento
No caso do paciênte não poder retirar a medicação,cadastrar responsável ;levar cópia dos documentos do tal.
Cartão SUS são obrigatórios.
Duvidas acesse site www.saude.rs.gov.br

Foro central(DPE)
R.Marcio Veras Vidor,10(atrás do prédio do ipe)
No caso de medicamento ou leite especial para criança 10 andar sala 1005
de seg a quinta apartir das 13:30hs

Delegacia Regional Do Trabalho
Av:Maúa,1013/7 andar

SPC
Rua Senhor dos passos,235

Serasa
Rua Dos Andradas,1001-16andar

Procon
Rua Sete De Setembro,713-tel-151

Pedido De Usucapião
Av Sete De Setembro,666
tel.32112233 das 8:30 as 10:30hs

Justiça Federal
R.Otávio Francisco Caruzo Da Rocha,600

Defensoria Publica Da União
Travessa Acelino De Carvalho,21 10 andar

Ordem dos Advocados
Rua dos Andradas, 1261,8 andar

Ong Reflorecer


É uma ong que ajuda,familias com crianças especiais,com parceria junto ao hospital conceição.Eu faço parte desta ong,onde estou tentando aprender o maximo possivél;a foto acima é um presente da ong pelo dias das mães....

segunda-feira, 24 de maio de 2010

A partida de um lindo menininho


Hoje muito triste,por ficar sabendo a noticia da partida de nosso amiguinho Lucas,um menininho lindo e também muito especial,que nos deixou nesta ultima sexta,lutou muito durante toda sua passagem aqui na terra;teve sempre o amor e a dedicação de seus pais,incansavéis.Há horas em nossa vida que somos tomados por uma enorme sensação de inutilidade,de vazio.Questionamos o porque de nossa existência e nada parece fazer sentido.Concentramos nossa atenção ao lado mais cruel da vida,aquele que é implacavel e a todos afeta indistitamente,a perda do ser humano.Mas o tempo é remédio e nele conquistamos o consolo,com ele pensamos nos bons momentos,transformamos nossos entes queridos em eternos companheiros.Nosso sonho ganha alivio,nossa idepedência ganha acopanhates,nossas vidas conquista anjos .E no fim apenas saudades ,e uma certeza ;não importa onde estejam estarão sempre conosco.

terça-feira, 18 de maio de 2010

O DIA QUE TUDO COMEÇOU












Hoje ressolvi falar um pouco de nossa história,pois percebi que tinha falado pouco de nós,então vamos lá.O dia em que tudo começou;dia dezoito de julho de 2009;Se alguém me perguntar qual foi o pior dia de minha vida,eu respondo sem ter de pensar um só minuto,foi quando sai da maternidade deixando minha linda menininha na uti.Mesmo hoje,quase um ano depois em pensar naquele ainda sinto aquela imensa dor.
Esperava sair da maternidade com aquela bebê bem gordinha,flores e um lindo sorriso meu mostrando toda minha alegria e a expectativa de ir saboreando a experiência da maternidade com a qual nove meses esperei.Caminhei até a porta com lagrimas nos olhos,segurando o pranto.No colo ao invés de minha linda menininha enrolada em sua linda saida de hospital;as flores já não tinhan sentido,talves por não me sentir merecedora delas,pois não fundo me torturava por não ter conseguido concluir com exito a tarefa de gestar minha filha.
Ao cruzar a porta do hospital me deparava com um mundo que caí em mim.As lágrimas teriam que ficar para tráz e a menina assustada,frustrada e econcêntrica também.Eu agora era uma mulher com uma filha doente,e tinha que enfrentar essa situação nova.Fechei os olhos e pensei mentalmente,fiz uma promessa "Prometo que algum dia vamos cruzar essa porta juntas,e até lá vou dar tudo de mim para que você sofra o menos possivél".Minha filha nasceu com quarenta semanas e um dia,bem gordinha,com quase seis quilos,teve muitas complicações.
A primeira impresão que tive ao ver minha bebê ligada a um monte de aparelhos,foi que tinha sido enganada por Deus.Não,não era aquilo que tinha sonhado,esperava fila de visitas,pratinho de cancha,amamentação,canção de ninar,desfile de roupinha,nada parecido estava acontecendo,minha filha nun berço aquecido,ligada a um monte de fio,mal podia tocar.Em pouco tempo percebi que não existia,nenhum 0800 com linha direta para o céu,nen fala conosco com e-mail ou chat para eu poder reclamar e resolver a situação.Eu tinha que enfrentar e não sabia quais dos sentimentos emaranhados e confusos contidos dentro de mim seria mais útil para nós duas,mas com certeza a auto piedade seria o mais inutil.
A partir dali nasceu uma nova mulher,nasceu a mãe dispota a tudo por sua filha.
A UTI testa o tempo todo seus limites,você vive no limite entre a vida e a morte,numa roda viva de emoções intensas,conhece de perto o pavor, a impotência,a frustração,a exaustão.E tem de estar sempre pronto para tomar decisões rápidas e conciêntes.
É muito dificil você se sente solitário;lembro que ia caminhando pelo corredor pensado sobre qual seria pior ou melhor quadro que emcontraria,tentando não ser pega de supresa por algo muito ruim.Eu subia as escadas do andar com o coração na mão,ao me aproximar da sala tinha vontade de sair correndo de tanto pânico,medo das noticias,medo da perda,medo da piora,medo do futuro,medo do presente,medo de ser fraca,medo de não saber o que fazer.
Entrava e dava um bom dia desconfiada,esperando pelas noticias,os minutos de espera se tornavam horas.Alguns dias os médicos vinham sorrindo sua filha ta melhor outros dias queriam conversar.
Assim passaram meses entre apnéia,paradas cardio-respirátorias,infecções e ainda tinha as veias,muitas picadas.
Eu morria aos poucos ao ver minha filha ser toda picada,ficar roxinha,sem cabelo e não poder fazer nada;pensava que porcaria de mãe eu era que não conseguia livrar minha filha de tanto sofrimento.
Foi na UTI que ouvi dizer pela primeira vez que ela poderia ter sequelas.Como sequelas? Pensei comigo,sera qua já não sofremos bastante;Não acreditei,achava que já tinha tido minha cota de sofrimento e que Deus me pouparia destas coisas menores.
Mal eu sabia o que estava por vir...
Hoje sei que desde aquela época ela já era pc.Não teve deglutição por conta disso,e tem um grave atraso motor.
Vi na UTI algumas mães que passam três anos e até muito mais na uti,é dififil ver alguem aguentar tanto tempo essa tortura,sofria por mim e por elas é realmente muito dificil.Nas Utis não há estrutura nen lugares para os pais descansaram e passam meses anos dormindo em cadeiras nas portas esperando os horários para entra.O ser humano é capaz minusprezar uma situação tão grave quanto estás.ALguns pais também não aguentam e desistem ,deixam as mães ainda mais desamparadas.Há também os casos das mães que abandonan os filhos lá;por não aceitarem o que está acontecendo ou alguma deficência desses.Lá também aprendi o verdadeiro valor da solidariedade,é nesta horas que mães que jamais se viram tornasem grandes amigas,pela dor,que as aproxima,pela solidão que ali estão,uma apoiando a outra;nunca esqueço,nun certo dia cheguei na UTI e na porta estava,a mãe do bebê que ficava na caminha da frente da minha menina,nós sempre conversavamos,eu já estava lá a bastante tempo conhecia a todos,ela estava a duas semanas;neste dia estava sozinha,em frente a porta da uti,quando me viu checar se abraçou em mim e chorou muito,depois disse que seu bebe,havia morrido,tinha seis meses,era tão lindo,gordo,eu o chamava de inhonho,de tão gordinho que era;quase não acreditei,pois ele só estava esperando uma cirurgia,foi tão triste ,chorei tanto junto com ela,sentia sua dor cortar minha alma;e ela inconsolavél dizia "todo mundo tem bebê,só eu que não","Ele ta respirando",não conseguia aceitar,nen eu,pois para mim era mais facil milha filha vir a morrer ,que estava respirando só com ajuda de aparelho,sedada,do que um bebê,que visivelmente não tinha nada,era só guardar o leito para o pós cirurgigo.São tantas histórias tristes que caberia em um livro;afinal foram quatro meses e um dia de utis,hoje finalmente bem em casa,claro que com suas limitações,mas estamos nos adaptando muito bem.Vendo uma nova realidade de vida,hoje luto pelos seus direitos,por sua inclusão,por uma qualidade de vida melhor para ela.Em muitas portas que bati ao longo dessa jornada recebi um não,mas não desisto nunca,até ter tudo que ela tem direito.Em muitos tive um enorme apoio,toda a equipe da uti pediatrica,que se deram ao maximo para milha filha poder estar em casa hoje,a um anjo de uma fisioterapeuta da uti pediatrica ,que fez ela se mexer,evoluir muito com sua incansavél persistência,como ela mesma diz "Fisioterapêuta tem que ser persistente"nen todos são,mas ela é, e muito.Também hoje a uma maravilhosa equipe da hospital que é o programa de internação domiciliar,sempre me ajudando em tudo que preciso,graças a esta equipe,que a Karine internou só uma vez depois que saiu do hospital.
Tenho muito a agradecer,consegui superar bem,tenho a ajuda desses anjos sempre presente em minha vida,tem meu marido que me ajuda e apoia, a aceita e ama como ela é,e minhas outras duas meninas que apesar da idade compreendem,que a Karine precisa de um cuidado maior e não setem ciumes dela;tem minha mãe que é o meu aliserce,sem ela não conseguiria,me ajuda com as outras meninas e com a Karine também.
Hoje sei que "o que é para gente ninguém passa pela gente".E a Karine era para nós não adianta procurar culpados,pois não existe,era para ser assim.
Aprender com ela a ver a vida de um ângulo diferente,a amar,a amar muito....

terça-feira, 11 de maio de 2010

DIAS DAS MÃES,COMO É GRANDE O MEU AMOR....


Eu tenho tanto
Prá lhe falar
Mas com palavras
Não sei dizer
Como é grande
O meu amor
Por você...

E não há nada
Prá comparar
Para poder
Lhe explicar
Como é grande
O meu amor
Por você...

Nem mesmo o céu
Nem as estrelas
Nem mesmo o mar
E o infinito
Não é maior
Que o meu amor
Nem mais bonito...

Me desespero
A procurar
Alguma forma
De lhe falar
Como é grande
O meu amor
Por você...

Nunca se esqueça
Nem um segundo
Que eu tenho o amor
Maior do mundo
Como é grande
O meu amor
Por você...(2x)

Mas como é grande
O meu amor
Por vocês!...

Está letra fala tudo como é Grande o meu amor por elas,minhas filhas e minha mãe...

quinta-feira, 6 de maio de 2010

Informação sobre TRAJE DE ASTRONAUTA que ajuda crianças com pc a andar

A Cybelle, do blog Deficiente Alerta, conseguiu o contato sobre o traje de astronauta que ajuda crianças PC a andarem, repasso pra vocês.


O traje chama-se TRAJE ADELI e o NACPC ( Núcleo de Atendimento à criança com Paralisia Cerebral ) é a única Organização na América Latina a oferecer o serviço especializado Adeli Suit e. portanto, a única com certificação para utilizar o TRAJE ADELI!
Para todas as informações que voces precisarem , deixo o endereço, o telefone e o site:

NACPC
Rua do Sangradouro, 12 - Bairro Santo Agostinho - Cep: 40255-210
Salvador - Bahia - Brasil
Tel: +55 (71) 3014-1058
http://www.trajeadeli.com/index.htm


Fonte:Blog tropa de amor e Blog deficiênte alerta

ORAÇÃO PARA DEFESA DA CASA


Senhor Jesus Cristo,
fazei entrar nesta casa:
a felicidade sem fim,
a alegria serena,
a caridade benfazeja,
a saúde duradoura,
a harmonia familiar,
a bonança financeira.

Retirem-se daqui
todos os anos maus,
defende para sempre
a minha casa para que nunca mais
anjos do mal retornem
e penetrem no meu lar.

Venham para meu lar,
os anjos portadores da paz.
Desapareça desta casa toda a discórdia.
Manifestai, em nós
o poder do Vosso Santo Nome,
e abençoai esta casa !!!!
(faz o sinal da cruz)
Em nome do Pai, do Filho e do Espírito Santo.
Amém.

quarta-feira, 5 de maio de 2010

SEMPRE EM FRENTE...


Às vezes o caminhar é lento,MAS O IMPORTANTE É NÃO PARAR.
MESMO UM PEQUENO PROGRESSO É UM AVANÇO NA DIREÇÃO CERTA.
E QUALQUER UM é capaz de fazer um pequeno progresso.
Se você não pode conquistar algo importante hoje, CONQUISTE ALGO MENOR.
PEQUENOS RIACHOS SE TRANSFORMAM EM RIOS PODEROSOS.
Continue em frente…
O que de manhã parecia fora do alcance, PODE FICAR MAIS PRÓXIMO À TARDE SE VOCÊ CONTINUAR EM FRENTE.
O tempo que você usar trabalhando com paixão e intensidade aproximará você do seu objetivo.
É bem mais difícil começar de novo se você parar completamente.
Então, CONTINUE EM FRENTE.
Não desperdice a chance que você mesmo criou.
Existe algo que pode ser feito agora mesmo, ainda hoje.
Pode não ser muito, mas fará com que você continue no jogo.
Caminhe rápido enquanto puder.
CAMINHE LENTAMENTE QUANDO FOR PRECISO.
Mas, seja como for, continue andando."

Nunca desistam de seus filhos, dêem à eles a oportunidade de se superar SEMPRE!

Oração Da Criança Diferente


Bem-aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar,

Bem-aventurados os que sabem que meus ouvidos têm de se esforçar para compreender o que ouvem,

Bem-aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta,

Bem-aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato,

Bem-aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez,

Bem-aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes,

Bem-aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos,

Bem-aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer,

Bem-aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não possa expressar,

Bem-aventurados os que me amam como eu sou, tão somente como eu sou,

e não como eles gostariam que eu fosse.