sexta-feira, 3 de julho de 2015

Uma mãe especial falando com Deus


-Hoje estava refletindo sobre algo que o senhor me enviou a alguns anos.
-O que filha?
-A reviravolta que o senhor fez comigo...O senhor me mandou uma criança "diferente" e eu não entendia o motivo. --Mas é tudo tão engraçado porque hoje consigo compreender exatamente teus propositos!
-E hoje gostas dessa criança que te dei a anos?
-Não! Gostar é pouco! Eu amo, com um amor profundo que chega a doer! Deus eu tenho medo.....
-Medo de quê filha?
-De perdê-la...anos se passaram fui moida, fui moldada, renasci, me redescobri, mas não sou forte o suficiênte para viver sem ela.
-E quem disse que você vai perde-la?
-Sou teu criador conheço profudamente o coração de uma mãe, seja de deficiênte ou não...E como você mesma diz por ai "ela é a segunda maior prova do meu amor por você", ela ainda vai te acompanhar por muito tempo. Você acredita em anjos?
-"Sim"
-Olhe para ela, eu enviei para cuidar de você, apesar de muitos só conseguirem ver ao contrário.
-Mas eu queria dar um presente a esse anjo, e não tenho nada em mente...O que agradaria pai?
-Eu teu Deus tenho lhe dado todos os dias o que ela necessita. Ao acordar você tem recebido doces de forças nos braços, direcionamento em suas terapias, calma com a ignorância das pessoas e o mais importante você tem para dar! O Amor! E isso basta.Beije teu anjo e diga o quanto você o ama. Ah e por favor dê um beijo por mim na minha obra mais que perfeita!

NOITADAS...

E no silêncio da noite fria só se escuta ela gritando toda madrugada daiiiidaaaiiidaiiiidaiii, haaahummmmmm, auaiauuuu e assim foi toda noite. Acho que alguém por aqui ta treinando vogal para o the voice ou engoliu um papagaio. Mamãe me preparou para correr no parcão só que estou nun soninho hoje,cansadinha da noite. #loucapescutarummamãe #daisimvoumederretertoda

quinta-feira, 2 de julho de 2015

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

SER MÃE ESPECIAL É......

SER MÃE ESPECIAL É....
querer todos os dias buscar qualidade de vida para seu filho,
é querer ver seus direitos sendo cumpridos,
é querer buscar mais e mais informações,
é viver um dia de cada vez,
é aproveitar cada instante cada gesto e sorriso,
é ter que ouvir não mas chegar em casa olhar para seu filho como se tivesse ouvido sim,
é ter vontade de sair correndo gritando, mas se contentar em entrar no banheiro e chorar baixinho,
é agradecer por acordar e ver seu filho sorrindo do teu lado,mesmo que seja às quatro da manhã,
é ter noção que durante todo o ano você vai fazer uma visita ao pronto socorro,
é ter que muitas vezes contar como foi seu parto mesmo que te traga lembranças não muito boas,
é ter que segurar seu filho de dez anos ou mais no colo e brincar como se fosse um bebê ,
é ter que muitas vezes abrir mão de muitos sonhos mas nunca se arrepender,
é agradecer a Deus por ter me dado o privilégio de ser mãe da KARINE....texto da mamãe Joyce Marcelino.


quarta-feira, 16 de outubro de 2013

7 coisas que você não sabe sobre “mães especiais”

1. Eu estou cansada. Ser mãe já é uma empreitada exaustiva. Mas ser mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que minha filha não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo minha filha lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pela Karine. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que a Karine, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos . Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações da minha filha. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos da Karine. Com essa honra de ser responsável por ela vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro da Karine. Eu tenho medo de pensar em como ela vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer minha filha sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser da Karine se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos especiais. O medo da dor emocional é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes da karine nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação da minha filha. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ela. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras. Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo filmes, e gosto de uma boa roupa de mudar o visual. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o minha filha. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o minha filha/ É difícil falar sobre minha filha. Minha filha é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar para todo mundo o quão divertido e fofa ela é, ou como ela realizou alguma coisa . Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação a Karine. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre a Karine, como “Karine gostou do cinema?”, ou “como está indo a coisa da linguagem fala?”, ao invés de questões genéricas como “como está a Karine?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.
Link do texto original, claro adaptado para nós(eu e a Karine conforme o que eu sinto também) e traduzido para o português.http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false

sábado, 6 de julho de 2013

Mostrando nosso crescimento e avanços.......


 
Estamos bem, karine muito comportada parou de internar tanto só de vez enquando muito pouco graça a Deus. A gastrostomia deu vários problemas mas agora já está bem melhor o esse primeiro ano com gastro quase fez eu me arrepender de ter feito,mas agora com ela boa já fiquei feliz com a gastro de novo.Esperando agora uma liberação para fazer o butox na glandula salivar para vê se melhora essa secreção que está em grande quantidade,aspirando muito.No resto tudo tranquilo,saudades de todos por aqui escrevendo pouco por falta de tempo mesmo é tantas consultas,função de forum ,processos ,médicos affff uma agenda sempre cheia de compromissos da Karine.Mil beijos a todos daqui deixo as fotos da minha princesa para verem como está grande e esperta.

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

04 de Setembro DIA MUNDIAL DA PARALISIA CEREBRAL


Paralisia cerebral ou encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão de uma ou mais partes do cérebro, provocada muitas vezes pela falta de oxigenação das células cerebrais.

Acontece durante a gestação, no momento do parto ou após o nascimento, ainda no processo de amadurecimento do cérebro da criança. É importante saber que o portador possui inteligência normal (a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória).
Que nossa luta seja constante para promover ás pessoas com PC qualidade de vida e respeito e compreenção da sociedade!