quinta-feira, 17 de outubro de 2013

SER MÃE ESPECIAL É......

SER MÃE ESPECIAL É....
querer todos os dias buscar qualidade de vida para seu filho,
é querer ver seus direitos sendo cumpridos,
é querer buscar mais e mais informações,
é viver um dia de cada vez,
é aproveitar cada instante cada gesto e sorriso,
é ter que ouvir não mas chegar em casa olhar para seu filho como se tivesse ouvido sim,
é ter vontade de sair correndo gritando, mas se contentar em entrar no banheiro e chorar baixinho,
é agradecer por acordar e ver seu filho sorrindo do teu lado,mesmo que seja às quatro da manhã,
é ter noção que durante todo o ano você vai fazer uma visita ao pronto socorro,
é ter que muitas vezes contar como foi seu parto mesmo que te traga lembranças não muito boas,
é ter que segurar seu filho de dez anos ou mais no colo e brincar como se fosse um bebê ,
é ter que muitas vezes abrir mão de muitos sonhos mas nunca se arrepender,
é agradecer a Deus por ter me dado o privilégio de ser mãe da KARINE....texto da mamãe Joyce Marcelino.


quarta-feira, 16 de outubro de 2013

7 coisas que você não sabe sobre “mães especiais”

1. Eu estou cansada. Ser mãe já é uma empreitada exaustiva. Mas ser mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que minha filha não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo minha filha lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pela Karine. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que a Karine, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos . Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações da minha filha. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos da Karine. Com essa honra de ser responsável por ela vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro da Karine. Eu tenho medo de pensar em como ela vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer minha filha sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser da Karine se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos especiais. O medo da dor emocional é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes da karine nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação da minha filha. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ela. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras. Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo filmes, e gosto de uma boa roupa de mudar o visual. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o minha filha. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o minha filha/ É difícil falar sobre minha filha. Minha filha é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar para todo mundo o quão divertido e fofa ela é, ou como ela realizou alguma coisa . Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação a Karine. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre a Karine, como “Karine gostou do cinema?”, ou “como está indo a coisa da linguagem fala?”, ao invés de questões genéricas como “como está a Karine?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.
Link do texto original, claro adaptado para nós(eu e a Karine conforme o que eu sinto também) e traduzido para o português.http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false

sábado, 6 de julho de 2013

Mostrando nosso crescimento e avanços.......


 
Estamos bem, karine muito comportada parou de internar tanto só de vez enquando muito pouco graça a Deus. A gastrostomia deu vários problemas mas agora já está bem melhor o esse primeiro ano com gastro quase fez eu me arrepender de ter feito,mas agora com ela boa já fiquei feliz com a gastro de novo.Esperando agora uma liberação para fazer o butox na glandula salivar para vê se melhora essa secreção que está em grande quantidade,aspirando muito.No resto tudo tranquilo,saudades de todos por aqui escrevendo pouco por falta de tempo mesmo é tantas consultas,função de forum ,processos ,médicos affff uma agenda sempre cheia de compromissos da Karine.Mil beijos a todos daqui deixo as fotos da minha princesa para verem como está grande e esperta.

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

04 de Setembro DIA MUNDIAL DA PARALISIA CEREBRAL


Paralisia cerebral ou encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão de uma ou mais partes do cérebro, provocada muitas vezes pela falta de oxigenação das células cerebrais.

Acontece durante a gestação, no momento do parto ou após o nascimento, ainda no processo de amadurecimento do cérebro da criança. É importante saber que o portador possui inteligência normal (a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória).
Que nossa luta seja constante para promover ás pessoas com PC qualidade de vida e respeito e compreenção da sociedade!

Meu aniversário....




A mamãe e papai sonharam tanto com uma princesinha ....Que papai do céu me trouxe ao mundo....O tempo passou rapido e já completei três aninhos.... Meu aniversário foi dia dezoito de julho,mas mamãe e papai fizeram uma comemoração em casa para eu e minha irmã Julia só sete de agosto depois de minha recuperação...Estava tudo lindo mamãe preparou tudo com muito carinho,desda decoração aos docinhos...


segunda-feira, 13 de agosto de 2012

Gastrostomia Endoscópica Percutânea (GEP) ,cirurgia que foi feita na Karine....

O que é GEP? GEP significa Gastrostomia Endoscópica Percutânea um procedimento através do qual um tubo flexível é inserido através da parede abdominal e dentro do estômago. Esse tubo permite nutrição, fluídos e/ou medicamentos a serem inseridos diretamente dentro do estômago, evitando que passe pela boca e esôfago. Este texto lhe dará uma compreensão básica do procedimento – como é realizado, como pode ajudar e quais efeitos colaterais que pode causar. Poderá não responder todas as perguntas, na medida em que muito depende do paciente e do julgamento profissional do médico. Por favor, questione o seu médico sobre qualquer coisa que você não entenda.

 Como o GEP é realizado? Seu médico irá usar um tubo iluminado flexível chamado de endoscópio para guiar a criação de uma pequena abertura através da pele do abdômen e diretamente dentro do estômago. Este procedimento permite ao médico colocar e prender um tubo de alimentação dentro do estômago. Pacientes geralmente recebem um sedativo leve, anestesia local e antibiótico que é dado na veia anteriormente ao procedimento. O paciente geralmente pode ir pra casa no dia do procedimento ou no dia seguinte.

Quem pode se beneficiar da GEP? Pacientes que tem dificuldade de engolir, problemas com apetite ou a incapacidade de receber nutrição suficiente através da boca podem se beneficiar deste procedimento.

Como eu devo cuidar do tubo da GEP? Um curativo é colocado no local da GEP depois do procedimento. Este curativo é geralmente removido após um dia ou dois. Após isso você deve limpar o local uma vez ao dia com sabão diluído em água; mantenha o local seco entre as limpezas. Nenhum curativo especial ou cobertura é necessário.

O que devo fazer após o procedimento? O paciente deverá retornar para sua acomodação de origem após recuperação anestésica. O jejum deve ser mantido por 06 horas. Hidratação e aporte calórico serão fornecidos por soluções intravenosas. Caso haja extravasamento de suco gástrico, secreções ou acúmulo de resíduos no orifício da gastrostomia, comunique a equipe da Procto Gastro. Após 06 horas de observação, será liberada dieta pelo tubo de alimentação e na, ausência de intercorrências, alta do período de observação. As orientações sobre manuseio e cuidados com o tubo de gastrostomia e seus acessórios e sobre alimentação por gastrostomia serão prestadas pela equipe de nutrologia que está acompanhando o paciente. A tração acidental ou intencional da sonda por parte do paciente deve ser evitada, particularmente nas primeiras quatro semanas após a inserção do gastrostoma, pois pode levar ao extravasamento de secreção gástrica e/ou dieta para a cavidade abdominal, peritonite e necessidade de cirurgia. Se ocorrem dúvidas e/ou intercorrências após a alta da Procto Gastro, entrar em contato com seu médico.

Como a alimentação é dada? E eu ainda posso comer e beber? Suplementos nutricionais líquidos são dados através do tubo da GEP usando uma seringa grande, um conta-gotas de gravidade usando um tubo conectado a uma bolsa plástica pendurada ou uma bomba mecânica. Seu médico lhe dará instruções completas e demonstrações. A GEP não impede o paciente de comer ou beber, mas, seu médico e você podem decidir limitar comer e beber dependendo de condições médicas associadas.

Decorrem complicações da implantação da GEP? Complicações podem ocorrer com a implantação da GEP. Possíveis complicações incluem dor no local da GEP, vazamento do conteúdo do estômago em volta do local do tubo, infecção no local da GEP, aspiração (inalação do conteúdo gástrico pra dentro dos pulmões), sangramento e perfuração (um furo indesejado na parede do intestino). Seu médico pode descrever para você sintomas que podem indicar possíveis complicações.

Quanto tempo estes tubos duram? Como eles são removidos? Os tubos da GEP podem durar por meses ou anos. Entretanto, por eles poderem quebrar ou ficarem obstruídos por grandes períodos de tempo, eles podem ter que ser substituídos. Seu médico pode facilmente remover ou substituir o tubo sem sedativo ou anestesia, porém seu médico pode optar por usar sedação e endoscopia em alguns casos. Seu médico vai puxar o tubo para fora usando tração firme e vai ou inserir um novo tubo ou deixar a abertura fechar se a substituição não for necessária. O local da GEP fecha rapidamente uma vez que o tubo for removido, logo o deslocamento acidental requer atenção imediata.

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

Gastrostomia feita....

.
Pessoal as cirurgias da karine ocorreram tudo bem,durou uma hora e meia e foram feitas no dia dez de julho. A gastrotomia ficou perfeita sem nenhum problema,só a da traqueo o granuloma interno que deu muito sangramento,mas um dia depois já melhorou.Esperamos drenar a gastro para começar a dieta para ver como ela iria aceitar.A gastrostomia ficou perfeita não deu nenhum trabalho,estavamos muito preocupados com a gastro e foi relativamente simples e muito boa a cicatrização.A respiracao que nao estava boa saturou baixo,os médicos falaram que foi por a traqueia estar inchada do procedimento da retirada do granuloma. Fiquei preocupada com medo dela ir para o oxigenio,mas não precisou.Mas nesse meio tempo fiquei muito chateada,pois o quadro da Karine piorou evoluio para uma pnemonia.Fomos transferidos de setor fomos para um andar especializado clinico como dizem,mas com acompanhamento da equipe cirurgica.Para me deixar mais triste perdeu o acesso e estravasou medicação deixando o braço todo inchado e roxo na parte onde passou o medicamento.E ainda tiveram de catar uma veia nela coisa dificil de achar,com medo do acesso central por causa do quadro debilitado,acabaram por ter de pegar na cabeça e lá se foi meu cabelinho lindo,mas cabelo cresce o importante é ela estar bem.Mas fiquei muito triste contudo que aconteceu;quase chorei quando vi o braço dela tive de me segurar.Afff não é fácil..... Demos alta dia dezessete de julho, um dia antes do seu niver,achamos melhor assim entrei em acordo com o médico, vir para casa ainda com uma pequena infecção do que ficarmos no hospital pegando um virus.O hospital tava cheio de gripe A ,estava morrendo de medo e com razão no quarto que fiquei tinha se comfirmado um caso.Essa gripe ta uma epidemia só estando dentro do hospital que se vê,muito mais do que a imprensa está divulgando não querem assustar a população e estão tapando o sol com a peneira,vamos todos ter os cuidados necessários para não se alastrar mais ainda,muito alcool em gel,lavar bem as mãos ,evitar ambientes fechados com grande numero de pessoas,se cuidar tem muita gente morrendo com essa gripe.Karine venho para casa com internação domiciliar,foi com isso que consegui nossa vinda para casa senão o médico não tinha liberado.Mas é otimo eu adoro,e realmente nessa situação me sinto mais segura para saber se os remédios que viemos está fazendo realmente efeito,tomou tamiflu para prevenção,amtibiótico,adaptando omeprazol e de resto os que ela já usava.Feliz e mais tranquila por está em casa.Agora continua com internação domiciliar ,pois ainda está com uma infecção respiratória agora superior,em tratamento com antibiotico e antialérgicos. obrigado a todos pelas oracoes,mensagens e por estarem nun pensamento positivo junto com a gente.Bjs a todos....