O DIA QUE TUDO COMEÇOU

Hoje ressolvi falar um pouco de nossa história,pois percebi que tinha falado pouco de nós,então vamos lá.O dia em que tudo começou;dia dezoito de julho de 2009;Se alguém me perguntar qual foi o pior dia de minha vida,eu respondo sem ter de pensar um só minuto,foi quando sai da maternidade deixando minha linda menininha na uti.Mesmo hoje,quase um ano depois em pensar naquele ainda sinto aquela imensa dor.
Esperava sair da maternidade com aquela bebê bem gordinha,flores e um lindo sorriso meu mostrando toda minha alegria e a expectativa de ir saboreando a experiência da maternidade com a qual nove meses esperei.Caminhei até a porta com lagrimas nos olhos,segurando o pranto.No colo ao invés de minha linda menininha enrolada em sua linda saida de hospital;as flores já não tinhan sentido,talves por não me sentir merecedora delas,pois não fundo me torturava por não ter conseguido concluir com exito a tarefa de gestar minha filha.
Ao cruzar a porta do hospital me deparava com um mundo que caí em mim.As lágrimas teriam que ficar para tráz e a menina assustada,frustrada e econcêntrica também.Eu agora era uma mulher com uma filha doente,e tinha que enfrentar essa situação nova.Fechei os olhos e pensei mentalmente,fiz uma promessa "Prometo que algum dia vamos cruzar essa porta juntas,e até lá vou dar tudo de mim para que você sofra o menos possivél".Minha filha nasceu com quarenta semanas e um dia,bem gordinha,com quase seis quilos,teve muitas complicações.
A primeira impresão que tive ao ver minha bebê ligada a um monte de aparelhos,foi que tinha sido enganada por Deus.Não,não era aquilo que tinha sonhado,esperava fila de visitas,pratinho de cancha,amamentação,canção de ninar,desfile de roupinha,nada parecido estava acontecendo,minha filha nun berço aquecido,ligada a um monte de fio,mal podia tocar.Em pouco tempo percebi que não existia,nenhum 0800 com linha direta para o céu,nen fala conosco com e-mail ou chat para eu poder reclamar e resolver a situação.Eu tinha que enfrentar e não sabia quais dos sentimentos emaranhados e confusos contidos dentro de mim seria mais útil para nós duas,mas com certeza a auto piedade seria o mais inutil.
A partir dali nasceu uma nova mulher,nasceu a mãe dispota a tudo por sua filha.
A UTI testa o tempo todo seus limites,você vive no limite entre a vida e a morte,numa roda viva de emoções intensas,conhece de perto o pavor, a impotência,a frustração,a exaustão.E tem de estar sempre pronto para tomar decisões rápidas e conciêntes.
É muito dificil você se sente solitário;lembro que ia caminhando pelo corredor pensado sobre qual seria pior ou melhor quadro que emcontraria,tentando não ser pega de supresa por algo muito ruim.Eu subia as escadas do andar com o coração na mão,ao me aproximar da sala tinha vontade de sair correndo de tanto pânico,medo das noticias,medo da perda,medo da piora,medo do futuro,medo do presente,medo de ser fraca,medo de não saber o que fazer.
Entrava e dava um bom dia desconfiada,esperando pelas noticias,os minutos de espera se tornavam horas.Alguns dias os médicos vinham sorrindo sua filha ta melhor outros dias queriam conversar.
Assim passaram meses entre apnéia,paradas cardio-respirátorias,infecções e ainda tinha as veias,muitas picadas.
Eu morria aos poucos ao ver minha filha ser toda picada,ficar roxinha,sem cabelo e não poder fazer nada;pensava que porcaria de mãe eu era que não conseguia livrar minha filha de tanto sofrimento.
Foi na UTI que ouvi dizer pela primeira vez que ela poderia ter sequelas.Como sequelas? Pensei comigo,sera qua já não sofremos bastante;Não acreditei,achava que já tinha tido minha cota de sofrimento e que Deus me pouparia destas coisas menores.
Mal eu sabia o que estava por vir...
Hoje sei que desde aquela época ela já era pc.Não teve deglutição por conta disso,e tem um grave atraso motor.
Vi na UTI algumas mães que passam três anos e até muito mais na uti,é dififil ver alguem aguentar tanto tempo essa tortura,sofria por mim e por elas é realmente muito dificil.Nas Utis não há estrutura nen lugares para os pais descansaram e passam meses anos dormindo em cadeiras nas portas esperando os horários para entra.O ser humano é capaz minusprezar uma situação tão grave quanto estás.ALguns pais também não aguentam e desistem ,deixam as mães ainda mais desamparadas.Há também os casos das mães que abandonan os filhos lá;por não aceitarem o que está acontecendo ou alguma deficência desses.Lá também aprendi o verdadeiro valor da solidariedade,é nesta horas que mães que jamais se viram tornasem grandes amigas,pela dor,que as aproxima,pela solidão que ali estão,uma apoiando a outra;nunca esqueço,nun certo dia cheguei na UTI e na porta estava,a mãe do bebê que ficava na caminha da frente da minha menina,nós sempre conversavamos,eu já estava lá a bastante tempo conhecia a todos,ela estava a duas semanas;neste dia estava sozinha,em frente a porta da uti,quando me viu checar se abraçou em mim e chorou muito,depois disse que seu bebe,havia morrido,tinha seis meses,era tão lindo,gordo,eu o chamava de inhonho,de tão gordinho que era;quase não acreditei,pois ele só estava esperando uma cirurgia,foi tão triste ,chorei tanto junto com ela,sentia sua dor cortar minha alma;e ela inconsolavél dizia "todo mundo tem bebê,só eu que não","Ele ta respirando",não conseguia aceitar,nen eu,pois para mim era mais facil milha filha vir a morrer ,que estava respirando só com ajuda de aparelho,sedada,do que um bebê,que visivelmente não tinha nada,era só guardar o leito para o pós cirurgigo.São tantas histórias tristes que caberia em um livro;afinal foram quatro meses e um dia de utis,hoje finalmente bem em casa,claro que com suas limitações,mas estamos nos adaptando muito bem.Vendo uma nova realidade de vida,hoje luto pelos seus direitos,por sua inclusão,por uma qualidade de vida melhor para ela.Em muitas portas que bati ao longo dessa jornada recebi um não,mas não desisto nunca,até ter tudo que ela tem direito.Em muitos tive um enorme apoio,toda a equipe da uti pediatrica,que se deram ao maximo para milha filha poder estar em casa hoje,a um anjo de uma fisioterapeuta da uti pediatrica ,que fez ela se mexer,evoluir muito com sua incansavél persistência,como ela mesma diz "Fisioterapêuta tem que ser persistente"nen todos são,mas ela é, e muito.Também hoje a uma maravilhosa equipe da hospital que é o programa de internação domiciliar,sempre me ajudando em tudo que preciso,graças a esta equipe,que a Karine internou só uma vez depois que saiu do hospital.
Tenho muito a agradecer,consegui superar bem,tenho a ajuda desses anjos sempre presente em minha vida,tem meu marido que me ajuda e apoia, a aceita e ama como ela é,e minhas outras duas meninas que apesar da idade compreendem,que a Karine precisa de um cuidado maior e não setem ciumes dela;tem minha mãe que é o meu aliserce,sem ela não conseguiria,me ajuda com as outras meninas e com a Karine também.
Hoje sei que "o que é para gente ninguém passa pela gente".E a Karine era para nós não adianta procurar culpados,pois não existe,era para ser assim.
Aprender com ela a ver a vida de um ângulo diferente,a amar,a amar muito....