Crianças especiais não podem nascer em qualquer casa, em uma família normal. Elas precisam de pessoas especiais ao lado delas.. Pessoas que não as amem simplesmente, mas sim, que as amem intensamente, ininterruptamente e de maneira crescente. Normalmente nas famílias especiais, mães especiais se destacam. Mulheres que além do carinho, afeto, dão alimento físico, espiritual, assistência em todas as áreas. Tornam-se meio advogadas, médicas, enfermeiras, fisioterapeutas. Transformam-se..... De simples mulheres passam a ser super-mães com poderes imensuráveis para defender a integridade de seus filhos e fazer com que suas deficiências e limitações tornem-se obsoletas diante sensação de serem amadas como elas são. . Estas crianças não receberiam o mesmo amor se tivessem nascido na casa ao lado ou na casa da frente.
#Mãesespeciais

Traqueostomia

"Não se assuste!!!
 É só uma traqueostomia e ela salvou minha vida"
Pensando nas inúmeras caras de espanto, olhares  curiosos e comentários descabidos resolvi apresentar a "TRAQUEOSTOMIA" um recurso (nariz artificial) da medicina que para muitos em determinados momentos é o que salva vidas.
Assim como quem tem dificuldade para enxergar usa óculos, quem tem dificuldade para respirar usa TRAQUEOSTOMIA...
Não se preocupe, não faça comentários desagradáveis,  não me olhe como "tadinha" nem tenha "pena" de mim a Traqueo  não me prejudica, bem pelo contrário prova o quanto sou guerreira(o) e tenho força para viver...Minha pequena grande guerreira karine...

 #traqueostomia #minhafilhausatraqueo #traqueo ##xôpreconceito #nãosoutadinho #igualdade #guerreiroseguerreiras #traqueotbmévida #maisrespeitoporfavor #émeunarizqualoproblema #2nariz #compartilhe #respeito  #vidadetraqueo #rotinacomtraqueo #traqueia #laringe #estenose #malacia #campanha #traqueostomia

Olhar

Haaaa o olhar....Com o olhar sei tudo..você não fala não precisa, não sorri não precisa só com os olhos me diz tudo que senti..Mais que mil palavras vale um olhar...E assim com olhar se expressa..O olhar que fala, o olhar que mostra, o olhar puro, o olhar sincero..Nossos olhos falam tudo, amor....

Criança especial

Achei esse texto super verdadeiro !

Pegar um bebê no colo é fácil, é bonitinho, engraçadinho, tem cheiro gostoso e ri por tudo. Pegar uma criança especial não, o medo prevalece, e ela não interage mesmo, então melhor deixar no carrinho. Sair com um bebê é fácil, é só dar comida, trocar a fralda e brincar com ele. Sair com uma criança especial não é fácil, afinal, é muito difícil dar comida, trocar a fralda e brincar. Ter quem ajude com o bebê é muito fácil, qualquer pessoa se disponibiliza pra ajudar a mãe e quase que um prazer olhar para aquela carinha que sorri e brinca. Ter alguém que ajude com a criança especial é quase raro, afinal, é a mãe que sabe de tudo então, é melhor que a mãe faça. Ter alguém que se disponibilize para dormir com o bebê para que os pais saíam as vezes é mais difícil mas sempre tem, a avó, a tia, a madrinha... Ter alguém que se disponibilize para ficar com a criança especial também é raro, afinal é muito cansativo, exaustivo até.....
Ser mãe de um bebê não é fácil. Ser mãe de uma criança especial muito menos.
Ver que todo mundo pega as crianças pequenas e não pegam seu filho especial dói, mas nós superamos isso também, afinal, ser mãe é isso, secar a lágrima e oferecer o sorriso ao filho.
É colorir um mundo preto e branco e fingir para o filho que está tudo bem.Ser mãe especial é guardar a sua dor e ter espaço para a dor do filho. Te amo,minha pequena grande guerreira! 🐻💕

Familia especial

Essas são pessoas que amoooo....Família especial, muitos se conhecemos através da internet, pois temos algo que nós liga um filho ou filha com alguma deficiência e dessa ligação venho uma grande amizade, um carinho por todas.E através de nossos filhos ou pelo nossos filhos venho a Tamara Wagner que se encantou por todos eles e lançou o progetto uma tarde especial no parque e dai por diante a ligação entre todos tem ficado cada dia mais forte e intima hoje formamos uma família....#meninasamovocês #minhasterapeutas

Uma tarde especial

Felicidade define o dia de domingo, porque esse é meu mundo, mundo das crianças especiais e nele me sinto em casa com pessoas que me entendem e passam pelo mesmo que eu.Tomara que a gente continue assim, sempre trocando gestos de amizade e consideração. Acho que a gente deveria viver assim, distribuindo palavras amigas e fazendo com que o amor se alastre pelo mundo.
As palavras são impregnadas de vibrações, por isso não devemos perder nenhuma oportunidade de manifestar bons sentimentos. Agradeço o carinho sincero e a amizade verdadeira, através da eternidade estaremos unidas pelo carinho...#umatardeespecialnoparque #graditão

Bobath

Conceito Bobath

DEFINIÇÃO:

O Conceito Neuroevolutivo/Bobath é uma abordagem terapêutica e de reabilitação que prioriza a solução de problemas de função, movimento e tônus, e foi desenvolvido para indivíduos com patofisiologia de SNC. Trabalha com a facilitação do movimento, ou seja, solicita-se ajustamentos automáticos da postura, a fim de produzir uma atividade através de reações automáticas de proteção, endireitamento e equilíbrio. A partir da compreensão e percepção do movimento normal,  usa-se a facilitação de movimentos e posturas seletivas, objetivando-se um aprimoramento da qualidade da função, melhorando a qualidade de vida dos pacientes neurológicos.

HISTÓRIA:

Foi constituído principalmente pelo trabalho do Neuropediatra alemão Dr Karel Bobath e de sua esposa a Fisioterapeuta Berta Bobath, através de 25 anos de pesquisa, o qual iniciou e se desenvolveu através de experiências clínicas.

Em 1943 Mrs. Bobath foi chamada para atender um pintor famoso com uma hemiplegia grave direita. O braço estava rigidamente em flexão, à mão inchada e com Síndrome ombro-mão.

Inicialmente ela fez vibração no deltóide e percebeu que nada acontecia e começou a mover o braço e observar as reações do paciente. Ela estendeu o braço até ela sentir resistência. Repedindo a tentativa de estender o braço ela percebeu que o braço cedia cada vez mais e finalmente ela conseguiu estender o braço todo. Mrs. Bobath concluiu então que podia influenciar e/ou modificar o tônus muscular através do manuseio-movimento.

Ela observou também que a redução da espasticidade no cotovelo resultava em menos espasticidade no punho e dedos, e conclui então que trabalhando proximalmente na cintura escapular poderia influenciar e reduzir a espasticidade de todo o braço.

Junto com a espasticidade o paciente apresentava a dificuldade de perceber o braço. O esquema corporal estava alterado devido um desvio da propriocepção. Verificou-se a alteração de tônus muscular cursa muitas vezes também com alteração da sensação. Hoje se sabe que o problema pode ser mais complexo e considera-se que quando há uma lesão central que o problema é sócio-psico-sensomotor.

A IMPORTÂNCIA DA TÉCNICA:

Esta técnica enfatiza a inibição/integração de padrões posturais primitivos, promove o desenvolvimento de reações posturais normais, e tem uma meta importante: a normalização do tônus anormal. É dirigida para a melhora da função motora.

Com os estímulos de transferência de peso, tais como exercícios em bola suíça, rolos, andadores, entre outros, o paciente aprende a obter um maior controle proprioceptivo e noção espacial.

O tratamento deve ser o mais precoce possível. Se a criança ainda for muito pequena, tendo movimentos mais primários que anormais, podemos auxiliá-la a estabelecer os esquemas mais fundamentais de um modo quase normal seguido tão de perto quanto possível às etapas do desenvolvimento motor da criança normal.

PONTOS CHAVE DE CONTROLE:

São as partes do corpo através dos quais podemos controlar e modificar os padrões postura e de movimento em outras partes do corpo. Eles podem inibir, facilitar e estimular. Estes pontos chave podem ser:

• Cabeça;
• Proximais: ombros e quadris;
• Mediais: cotovelos e joelhos;
• Distais: punhos e cotovelos.

Pontos chave nos braços e na cintura escapular proporciona:

• ROTAÇÃO INTERNA: leva à flexão global.
• ROTAÇÃO EXTERNA: leva à extensão global.
• ABDUÇÃO HORIZONTAL com rotação externa e supinação mais extensão de cotovelos: Inibe flexão global e leva a postural igual a descrita em MMII.
• ELEVAÇÃO dos braços com rotação interna : inibe a flexão e pressão para baixo dos braços e cintura escapular e auxilia na extensão de tronco, quadris e MMII. Na EXTENSÃO dos braços na diagonal para trás ocorre a mesma função.
• ABDUÇÃO DO POLEGAR com braço em supinação: facilita a abertura dos dedos (o punho deve estar em extensão).

Pontos chaves em pernas e pelve:

• FLEXÃO DAS PERNAS: facilita a abdução, rotação externa e dorsiflexão.
• ROTAÇÃO EXTERNA com extensão: facilita a abdução e dorsiflexão.

TÉCNICAS DE PROPRIOCEPÇÃO E ESTIMULAÇÃO TÁTIL:

São técnicas usadas para modular o tônus, facilitar o controle postural e a direção do movimento em pacientes com hipotonia ou com deficiência na inervação recíproca. Tem a função de interagir ação de músculos agonistas e antagonistas.

Principais técnicas de estimulação:

1) Suporte de peso, pressão (compressão), resistência.

Em crianças espásticas (aumento do tônus muscular envolvendo hipertonia e hiperreflexia, no momento da contração muscular) as posturas estáticas devem ser evitadas. Deve-se estimular os movimentos de ajustamento através de transferência de peso constante em grandes amplitudes, para os lados, para frente, para trás, e diagonalmente, enquanto damos pressão e resistência. Isso pode ser feito em várias posições e atividades (supino, prono,sentada, em pé e andando.

Criança atáxica (flutuações entre hipotônico e normal) ou atetóide: as mesmas técnicas de forma mais estática em pequenas amplitudes.

2) Placing (Colocação) e Holding (Manutenção):

Placing é um termo usado para descrever a habilidade do paciente em interromper um movimento em qualquer etapa, automaticamente ou voluntariamente.

No tratamento o corpo e membros do paciente são colocados em várias posições e ele é requisitado a manter (holding) e controla-los sem ajuda, em grande variedade de padrões funcionais e em várias etapas e em diversas amplitudes de um movimento.

3) Tapping:

Tapping é usado frequentemente em combinação com placing. É usado para aumentar o tônus postural do tronco e dos membros através  de estimulação proprioceptiva e tátil em atáxicos e atetóides.

Não deve ser usado na presença de espasticidade ou hipertonia. Nos espásticos pode ser usado para estimular as reações de equilíbrio.

É dividido em quatro diferentes formas:

• Tapping de Inibição: Ativa grupos musculares fracos que não conseguem contrair-se como resultado da atividade excessiva dos  músculos antagonistas hipertônicos);

• Tapping de Pressão: Serve para aumentar o tônus postural para a manutenção da postura contra gravidade; É feito para obter co-contração para manutenção da postura; Ativa a contração simultânea de agonistas e antagonistas; É usado em atetóides e atáxicos que tem mobilidade excessiva, falta de fixação e não sustentação do tônus postural.

• Tapping Alternado: Serve para obter graduação apropriada da inervação recíproca e para estimular as reações de equilíbrio.

• Tapping por Deslizamento: Serve para ativar padrões sinérgicos da função muscular pela estimulação de grupos musculares específicos responsáveis por aquela ação, com um movimento de alisar firme na direção do movimento desejado.



REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

UMPHRED, Darcy Ann. Fisioterapia Neurológica, segunda edição, 1994. Editora Manole.

MÃE ESPECIAL

Sou mãe especial sim, com orgulho..Especial não por ter uma filha com deficiência, especial por lutar por ela,  por não deixar a peteca cair e por amar ela do jeitinho que é...Onde se convive muito tempo num lugar onde se vê o abandono, dá para entender o porque de se considerar especial. EU fui por um tempo voluntária no lar santo antônio dos excepcionais, isso antes de nem sonhar em ter a karine e por lá tu reflete muitas coisas, se vê de perto a crueldade das pessoas em deixar um filho, a falta de amor e carinho, o humano sendo desumano. Depois que ganhei a karine tive outra oportunidade de concretizar minha opnião vivendo por muito tempo dentro de uma Uti, onde por lá se vê, se presencia muitas coisas, mais uma vez me entristeci em ver crianças abandonadas implorando amor e carinho, tentando ali sobreviver sozinhas, sem a mãe do seu lado p dar o apoio. Sei que muitas não gostam do termo  "especial"; nem para as crianças nem como mães, eu gosto dos dois..Pelas crianças porque muitas como minha filha lutaram bravamente contra a morte, superaram coisas que pessoas ditas normais não suportariam e por apresentar um mundo diferente ,um mundo belo, um mundo puro , por ensinar que na escola da vida a sempre  a aprender e mostrar q quem tem amor tem tudo. E eu me considero mãe especial pq sou diferente de muitas que vi, nunca, nunca vou deixar minha filha por nada nesse mundo, por ter deixado meu emprego, por ter superado viver tanto tempo dentro de um hospital, por estar  sempre tentando e buscando o melhor para ela, por aguentar firme tantas e tantas noites sem dormir, por ser  mãe 24 horas por dia...sou mãe de uma criança especial e sou uma mãe especial com muito orgulho.

Ano que chega ao fim...

Mais um ano chega ao fim. Para alguns marcados por extrema alegria, para outros embargados de dor. Nesse momento é hora de refletir.

Como foi nosso ano? Conseguimos conquistar nossos ideais? Será que realmente lutamos por eles?

Demos o abraço que nosso irmão tanto queria, ou viramos as costas não se importando com ele? Pedimos perdão pelas nossas falhas, ou o orgulho não deixou? Fomos amigos e companheiros com nosso colega de trabalho e amigos, ou simplesmente fazíamos nosso trabalho sem se importar com o outro tão perto de nós? Estivemos presente na vida de nossos filhos, de nossos maridos, esposas?

Enfim, depois de tantas perguntas nos vêm mais uma pergunta: será que teremos uma outra chance? Para um pedido de desculpas, uma reconciliação, uma dúvida não respondida, um amor encontrado, uma dor desaparecida, um grito de alívio, um beijo, um abraço que não foi dado?

Meu Deus… nos dê forças, nos dê saúde, nos dê a chance de fazer o que deveria ser feito, consertar nossos erros, de sermos amigos, companheiros, compreensivos, mãe, pai, filha, filho, esposa, esposo.

Assim, neste novo ano que se inicia possamos caminhar mais e mais juntos… Em busca de um mundo melhor, cheio de paz, saúde, compreensão e muito amor.

O ano se finda e tão logo o outro se inicia… E neste ciclo do “ir” e “vir” o tempo passa… E como passa! Os anos se esvaem… E nem sempre estamos atentos ao que realmente importa.

Deixe a vida fluir e perceba entre tantas exigências do cotidiano o que é indispensável para você!

Ponha de lado o passado e até mesmo o presente! E crie uma nova vida… Um novo dia… Um novo ano se inicia! Crie um novo quadro para você! Crie, parte por parte…

 Em sua mente… Até que tenha um quadro perfeito para o futuro… Que está logo além do presente. E assim dê início a uma nova jornada! Que o levará a uma nova vida… E aos novos progressos na vida! Você logo verá esta realidade, e assim encontrará a maior felicidade… E recompensa…

Dê a chance de viver cada vez mais com amor...Feliz ano novo para todos nós....

Dia da criança especial

DIA 9 DE DEZEMBRO...DIA DA CRIANÇA ESPECIAL...

A maioria das pessoas não imagina o quanto podemos aprender com uma criança especial. As vezes estão tão pressos a forma fisica e as coisas materiais que esquecem de olhar a riqueça escondida na essência das pessoas. Um dos principáis papéis de uma criança especial é nos ensinar a enxergar de verdade e a valorizar o conteudo não apenas a forma. São como as flores, que mesmo nascendo ou crescendo em vasos irregulares nos presenteiam com o cheiro de seus perfumes e a beleza de suas cores. (Flavia Quadros)

#meumaiororgulho #minhajoiarara #meugrandeamor #criançaespecial #karine

A vida definitivamente tomou outro rumo depois que minha filha Karine nasceu. Sim, a vida é diferente com uma criança especial, mas pode ser uma feliz experiência se você estiver aberto à grande jornada de aprendizado e evolução, se você estiver disposto a quebrar todas as barreiras, se estiver pronto para se desconstruir e se redescobrir como pessoa, mãe, pai. Quando essa etapa é superada, uma nova vida se inicia, com outras cores, outros sabores e outras experiências. Os sentimentos se acalmam. Você começa a perceber que pode e deve fazer a diferença na vida de seu filho e quem sabe, na vida de outras crianças, outros pais e uma corrente de ajuda e apoio se inicia. Se pensarmos que a vida é feita de amor, ajuda, aprendizado e grandes experiências, nossos filhos especiais realmente são grandes presentes para vivermos isso em sua totalidade. Experimentei e experimento o amor incondicional da forma mais pura que possa existir. A vida tem outro sabor e uma nova cor, hoje enxergo e valorizo pequenas coisas, sublimes, delicadas, gentis. Aprendi a enxergar as diferenças, a praticar o “olho no olho”, a perceber o que está encoberto através de um gesto, um sorriso, um movimento. Faço festa para as pequenas / grandes vitórias da minha pequena grande guerreira. Mudei a maneira de me comunicar, de rir, de chorar e de suportar. Aprendi que sou muito mais forte do que eu imaginava. E hoje só agradeço a Deus por ter ela ao meu lado, meu grande ensinamento de vida. #meuamor #minhavida #minhamisão

Mães especiais..pessoas felizes

Mães especiais....É até estranho dizer, mas existem pessoas que tem uma raivinha e inveja da gente! Uouuuu como assim? Isso mesmo nós mães especiais somos invejadas....sabe pq? Porque enfrentamos coisas que não é todo mundo que enfrenta...arrancamos forças de quando já não se tem mais...fé, fé viva!
A esperança na medida certa. E sempre corajosas e não perdemos a vontade de ser MUlHER. Muitas pessoas por achar que nossos filhos são assim não aceitam nosso jeito, a maneira que lidamos com tudo isso. E preferem ver a gente chorando e se lamentando....Jamais vou fazer isso....Acham muitas vezes que Deus não cura nosso filho especial pq não temos fé ou acham que não buscamos tratamento certo ou o melhor profissional...Grande engano, ao contrário, nós que sabemos que a cura não é prioridade eu por exemplo não procuro desesperadamente por isso, a cura, eu luto sim, clamo, por qualidade de vida...Quero ver minha filha bem , seja andando de mãos dadas comigo ou na minha frente eu empurrando a cadeira de rodas dela....e pronto mostrar que somos felizes, pq de fato somos! Somos felizes com ela assim do jeitinho que é...Não importa a diferença o que importa é o amor...Perfeita aos olhos do pai....

Dia internacional da pessoa com deficiência

Dia 3 de dezembro dia internacional da pessoas com deficiência..

A verdadeira deficiência é aquela que prende o ser humano por dentro e não por fora, pois até os incapacitados de andar podem ser livres para voar.
Use sua deficiência como injeção de ânimo e vontade de vencer dia após dia. A maior deficiência não está no corpo do deficiente físico, mas, na alma do preconceituoso. Hoje é apenas uma data simbólica todos os dias são o dia do deficiênte pois cada dia é mais um dia de luta, mais um dia de superação, mais uma vitória..Parabéns grandes guerreiros, vocês são exemplo de vida..#eusoumâedeumacriançaespecial #euamo #euluto #minhapequenagrandeguerreirakarine

Ser mãe de um bebê especial

SER MÃE DE UM BEBÊ ESPECIAL É ser pega pela surpresa e despreparada. É não segurar seu filho nos braços quando nasce. É olhar pela incubadora. É sentir sua cria pela ponta dos dedos esterilizados em álcool . É ser viciada no monitor. E ver seu filho respirando por aparelhos com sensores medindo o que há de vida na sua criança. São os benditos 88% de saturação. É tirar leite na máquina. É ver o leite entrando pela sonda. E torcer para a quantidade aumentar todo dia. É ter paranoia com o processo ganha/perde de peso diário. Num dia ganha 10 gramas e no seguinte perde 15. Isso é um desespero. É se incomodar com as aspirações e manobras, mas saber que é um mal necessário. É ver picadas e mais picadas para exames e não respirar enquanto o resultado não aparece. É chegar ao hospital com o estomago em cambalhotas com medo do que vai ouvir do pediatra. Para ser mãe de UTI tem que virar pedinte e mendigar todo dia uma boa notícia. Mesmo que seja a bendita palavrinha “estável” - significa que não melhorou, - mas também não piorou. E não se esquecer de agradecer o cocô e o xixi de cada dia. Sinal de que não tem infecção. Mãe DE UM BEBE ESPECIAL também tem rotina. UTI-casa-UTI de segunda a segunda. Sem descanso. E como é possível descansar? Para ser mãe de UM BEBE ESPECIAL é preciso muita fé. Porque na hora do desespero é você e Deus. É joelho no chão do banheiro da UTI para pedir milagre, ou pedir que acabe o sofrimento. Haja fé. E só com fé. É ser a Rainha da Impotência, por ver o sofrimento e a dor do seu bebê e simplesmente não poder fazer nada. Só confiar. É bater papo com seu filho através da incubadora. E ter lágrima escorrendo pelo rosto todo dia por não poder sentir seu cheirinho e beijar seus cabelos. Mas, ser mãe de UM BEBE ESPECIAL é superação, é ter história para contar. É entender de um monte de doenças que ninguém nem imagina que existe. É contar o tempo de um jeito diferente. Idade cronológica e idade corrigida. É difícil de entender. É sair da UTI com festa e palmas. E deixar por lá amigos eternos e preciosos. Ser mãe de UM BEBE ESPECIAL é ter medo do vento, da bronquiolite, do inverno e do hospital. Toda mãe é um ser guerreiro por natureza. Mas a Mãe um bebe especial, precisa ser guerreira em dobro. E isso nos difere e ao mesmo tempo nos iguala. Lutadoras, perseverantes, resilientes, frágeis a ponto de desabar a qualquer momento, mas com uma força absurda. Autora desconhecida, mas que se encaixa com todas nós mamãe especiais !

A vida muda com uma criança especial

A vida definitivamente tomou outro rumo depois que minha filha Karine nasceu. Sim, a vida é diferente com uma criança especial, mas pode ser uma feliz experiência se você estiver aberto à grande jornada de aprendizado e ev

olução, se você estiver disposto a quebrar todas as barreiras, se estiver pronto para se desconstruir e se redescobrir como pessoa, mãe, pai. Quando essa etapa é superada, uma nova vida se inicia, com outras cores, outros sabores e outras experiências. Os sentimentos se acalmam. Você começa a perceber que pode e deve fazer a diferença na vida de seu filho e quem sabe, na vida de outras crianças, outros pais e uma corrente de ajuda e apoio se inicia. Se pensarmos que a vida é feita de amor, ajuda, aprendizado e grandes experiências, nossos filhos especiais realmente são grandes presentes para vivermos isso em sua totalidade. Experimentei e experimento o amor incondicional da forma mais pura que possa existir. A vida tem outro sabor e uma nova cor, hoje enxergo e valorizo pequenas coisas, sublimes, delicadas, gentis. Aprendi a enxergar as diferenças, a praticar o “olho no olho”, a perceber o que está encoberto através de um gesto, um sorriso, um movimento. Faço festa para as pequenas / grandes vitórias da minha pequena grande guerreira. Mudei a maneira de me comunicar, de rir, de chorar e de suportar. Aprendi que sou muito mais forte do que eu imaginava. E hoje só agradeço a Deus por ter ela ao meu lado, meu grande ensinamento de vida. #meuamor #minhavida #minhamisão

Uma mãe especial falando com Deus

-Hoje estava refletindo sobre algo que o senhor me enviou a alguns anos.
-O que filha?
-A reviravolta que o senhor fez comigo...O senhor me mandou uma criança "diferente" e eu não entendia o motivo. --Mas é tudo tão engraçado porque hoje consigo compreender exatamente teus propositos!
-E hoje gostas dessa criança que te dei a anos?
-Não! Gostar é pouco! Eu amo, com um amor profundo que chega a doer! Deus eu tenho medo.....
-Medo de quê filha?
-De perdê-la...anos se passaram fui moida, fui moldada, renasci, me redescobri, mas não sou forte o suficiênte para viver sem ela.
-E quem disse que você vai perde-la?
-Sou teu criador conheço profudamente o coração de uma mãe, seja de deficiênte ou não...E como você mesma diz por ai "ela é a segunda maior prova do meu amor por você", ela ainda vai te acompanhar por muito tempo. Você acredita em anjos?
-"Sim"
-Olhe para ela, eu enviei para cuidar de você, apesar de muitos só conseguirem ver ao contrário.
-Mas eu queria dar um presente a esse anjo, e não tenho nada em mente...O que agradaria pai?
-Eu teu Deus tenho lhe dado todos os dias o que ela necessita. Ao acordar você tem recebido doces de forças nos braços, direcionamento em suas terapias, calma com a ignorância das pessoas e o mais importante você tem para dar! O Amor! E isso basta.Beije teu anjo e diga o quanto você o ama. Ah e por favor dê um beijo por mim na minha obra mais que perfeita!

NOITADAS...

E no silêncio da noite fria só se escuta ela gritando toda madrugada daiiiidaaaiiidaiiiidaiii, haaahummmmmm, auaiauuuu e assim foi toda noite. Acho que alguém por aqui ta treinando vogal para o the voice ou engoliu um papagaio. Mamãe me preparou para correr no parcão só que estou nun soninho hoje,cansadinha da noite. #loucapescutarummamãe #daisimvoumederretertoda

SER MÃE ESPECIAL É......

SER MÃE ESPECIAL É....
querer todos os dias buscar qualidade de vida para seu filho,
é querer ver seus direitos sendo cumpridos,
é querer buscar mais e mais informações,
é viver um dia de cada vez,
é aproveitar cada instante cada gesto e sorriso,
é ter que ouvir não mas chegar em casa olhar para seu filho como se tivesse ouvido sim,
é ter vontade de sair correndo gritando, mas se contentar em entrar no banheiro e chorar baixinho,
é agradecer por acordar e ver seu filho sorrindo do teu lado,mesmo que seja às quatro da manhã,
é ter noção que durante todo o ano você vai fazer uma visita ao pronto socorro,
é ter que muitas vezes contar como foi seu parto mesmo que te traga lembranças não muito boas,
é ter que segurar seu filho de dez anos ou mais no colo e brincar como se fosse um bebê ,
é ter que muitas vezes abrir mão de muitos sonhos mas nunca se arrepender,
é agradecer a Deus por ter me dado o privilégio de ser mãe da KARINE....texto da mamãe Joyce Marcelino.

7 coisas que você não sabe sobre “mães especiais”

1. Eu estou cansada. Ser mãe já é uma empreitada exaustiva. Mas ser mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que minha filha não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo minha filha lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pela Karine. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que a Karine, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos . Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações da minha filha. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos da Karine. Com essa honra de ser responsável por ela vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro da Karine. Eu tenho medo de pensar em como ela vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer minha filha sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser da Karine se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos especiais. O medo da dor emocional é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes da karine nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação da minha filha. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ela. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras. Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo filmes, e gosto de uma boa roupa de mudar o visual. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o minha filha. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o minha filha/ É difícil falar sobre minha filha. Minha filha é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar para todo mundo o quão divertido e fofa ela é, ou como ela realizou alguma coisa . Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação a Karine. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre a Karine, como “Karine gostou do cinema?”, ou “como está indo a coisa da linguagem fala?”, ao invés de questões genéricas como “como está a Karine?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.
Link do texto original, claro adaptado para nós(eu e a Karine conforme o que eu sinto também) e traduzido para o português.http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false