7 coisas que você não sabe sobre “mães especiais”

1. Eu estou cansada. Ser mãe já é uma empreitada exaustiva. Mas ser mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que minha filha não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo minha filha lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pela Karine. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que a Karine, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos . Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações da minha filha. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos da Karine. Com essa honra de ser responsável por ela vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro da Karine. Eu tenho medo de pensar em como ela vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer minha filha sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser da Karine se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos especiais. O medo da dor emocional é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes da karine nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação da minha filha. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ela. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras. Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo filmes, e gosto de uma boa roupa de mudar o visual. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o minha filha. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o minha filha/ É difícil falar sobre minha filha. Minha filha é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar para todo mundo o quão divertido e fofa ela é, ou como ela realizou alguma coisa . Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação a Karine. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre a Karine, como “Karine gostou do cinema?”, ou “como está indo a coisa da linguagem fala?”, ao invés de questões genéricas como “como está a Karine?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.
Link do texto original, claro adaptado para nós(eu e a Karine conforme o que eu sinto também) e traduzido para o português.http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false