Mostrando nosso crescimento e avanços.......

 

Estamos bem, karine muito comportada parou de internar tanto só de vez enquando muito pouco graça a Deus. A gastrostomia deu vários problemas mas agora já está bem melhor o esse primeiro ano com gastro quase fez eu me arrepender de ter feito,mas agora com ela boa já fiquei feliz com a gastro de novo.Esperando agora uma liberação para fazer o butox na glandula salivar para vê se melhora essa secreção que está em grande quantidade,aspirando muito.No resto tudo tranquilo,saudades de todos por aqui escrevendo pouco por falta de tempo mesmo é tantas consultas,função de forum ,processos ,médicos affff uma agenda sempre cheia de compromissos da Karine.Mil beijos a todos daqui deixo as fotos da minha princesa para verem como está grande e esperta.

04 de Setembro DIA MUNDIAL DA PARALISIA CEREBRAL

Paralisia cerebral ou encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão de uma ou mais partes do cérebro, provocada muitas vezes pela falta de oxigenação das células cerebrais.

Acontece durante a gestação, no momento do parto ou após o nascimento, ainda no processo de amadurecimento do cérebro da criança. É importante saber que o portador possui inteligência normal (a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória).

Que nossa luta seja constante para promover ás pessoas com PC qualidade de vida e respeito e compreenção da sociedade!

Meu aniversário....

A mamãe e papai sonharam tanto com uma princesinha ....Que papai do céu me trouxe ao mundo....O tempo passou rapido e já completei três aninhos.... Meu aniversário foi dia dezoito de julho,mas mamãe e papai fizeram uma comemoração em casa para eu e minha irmã Julia só sete de agosto depois de minha recuperação...Estava tudo lindo mamãe preparou tudo com muito carinho,desda decoração aos docinhos...

Gastrostomia Endoscópica Percutânea (GEP) ,cirurgia que foi feita na Karine....

O que é GEP? GEP significa Gastrostomia Endoscópica Percutânea um procedimento através do qual um tubo flexível é inserido através da parede abdominal e dentro do estômago. Esse tubo permite nutrição, fluídos e/ou medicamentos a serem inseridos diretamente dentro do estômago, evitando que passe pela boca e esôfago. Este texto lhe dará uma compreensão básica do procedimento – como é realizado, como pode ajudar e quais efeitos colaterais que pode causar. Poderá não responder todas as perguntas, na medida em que muito depende do paciente e do julgamento profissional do médico. Por favor, questione o seu médico sobre qualquer coisa que você não entenda.

 Como o GEP é realizado? Seu médico irá usar um tubo iluminado flexível chamado de endoscópio para guiar a criação de uma pequena abertura através da pele do abdômen e diretamente dentro do estômago. Este procedimento permite ao médico colocar e prender um tubo de alimentação dentro do estômago. Pacientes geralmente recebem um sedativo leve, anestesia local e antibiótico que é dado na veia anteriormente ao procedimento. O paciente geralmente pode ir pra casa no dia do procedimento ou no dia seguinte.

Quem pode se beneficiar da GEP? Pacientes que tem dificuldade de engolir, problemas com apetite ou a incapacidade de receber nutrição suficiente através da boca podem se beneficiar deste procedimento.

Como eu devo cuidar do tubo da GEP? Um curativo é colocado no local da GEP depois do procedimento. Este curativo é geralmente removido após um dia ou dois. Após isso você deve limpar o local uma vez ao dia com sabão diluído em água; mantenha o local seco entre as limpezas. Nenhum curativo especial ou cobertura é necessário.

O que devo fazer após o procedimento? O paciente deverá retornar para sua acomodação de origem após recuperação anestésica. O jejum deve ser mantido por 06 horas. Hidratação e aporte calórico serão fornecidos por soluções intravenosas. Caso haja extravasamento de suco gástrico, secreções ou acúmulo de resíduos no orifício da gastrostomia, comunique a equipe da Procto Gastro. Após 06 horas de observação, será liberada dieta pelo tubo de alimentação e na, ausência de intercorrências, alta do período de observação. As orientações sobre manuseio e cuidados com o tubo de gastrostomia e seus acessórios e sobre alimentação por gastrostomia serão prestadas pela equipe de nutrologia que está acompanhando o paciente. A tração acidental ou intencional da sonda por parte do paciente deve ser evitada, particularmente nas primeiras quatro semanas após a inserção do gastrostoma, pois pode levar ao extravasamento de secreção gástrica e/ou dieta para a cavidade abdominal, peritonite e necessidade de cirurgia. Se ocorrem dúvidas e/ou intercorrências após a alta da Procto Gastro, entrar em contato com seu médico.

Como a alimentação é dada? E eu ainda posso comer e beber? Suplementos nutricionais líquidos são dados através do tubo da GEP usando uma seringa grande, um conta-gotas de gravidade usando um tubo conectado a uma bolsa plástica pendurada ou uma bomba mecânica. Seu médico lhe dará instruções completas e demonstrações. A GEP não impede o paciente de comer ou beber, mas, seu médico e você podem decidir limitar comer e beber dependendo de condições médicas associadas.

Decorrem complicações da implantação da GEP? Complicações podem ocorrer com a implantação da GEP. Possíveis complicações incluem dor no local da GEP, vazamento do conteúdo do estômago em volta do local do tubo, infecção no local da GEP, aspiração (inalação do conteúdo gástrico pra dentro dos pulmões), sangramento e perfuração (um furo indesejado na parede do intestino). Seu médico pode descrever para você sintomas que podem indicar possíveis complicações.

Quanto tempo estes tubos duram? Como eles são removidos? Os tubos da GEP podem durar por meses ou anos. Entretanto, por eles poderem quebrar ou ficarem obstruídos por grandes períodos de tempo, eles podem ter que ser substituídos. Seu médico pode facilmente remover ou substituir o tubo sem sedativo ou anestesia, porém seu médico pode optar por usar sedação e endoscopia em alguns casos. Seu médico vai puxar o tubo para fora usando tração firme e vai ou inserir um novo tubo ou deixar a abertura fechar se a substituição não for necessária. O local da GEP fecha rapidamente uma vez que o tubo for removido, logo o deslocamento acidental requer atenção imediata.

Gastrostomia feita....

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Pessoal as cirurgias da karine ocorreram tudo bem,durou uma hora e meia e foram feitas no dia dez de julho. A gastrotomia ficou perfeita sem nenhum problema,só a da traqueo o granuloma interno que deu muito sangramento,mas um dia depois já melhorou.Esperamos drenar a gastro para começar a dieta para ver como ela iria aceitar.A gastrostomia ficou perfeita não deu nenhum trabalho,estavamos muito preocupados com a gastro e foi relativamente simples e muito boa a cicatrização.A respiracao que nao estava boa saturou baixo,os médicos falaram que foi por a traqueia estar inchada do procedimento da retirada do granuloma. Fiquei preocupada com medo dela ir para o oxigenio,mas não precisou.Mas nesse meio tempo fiquei muito chateada,pois o quadro da Karine piorou evoluio para uma pnemonia.Fomos transferidos de setor fomos para um andar especializado clinico como dizem,mas com acompanhamento da equipe cirurgica.Para me deixar mais triste perdeu o acesso e estravasou medicação deixando o braço todo inchado e roxo na parte onde passou o medicamento.E ainda tiveram de catar uma veia nela coisa dificil de achar,com medo do acesso central por causa do quadro debilitado,acabaram por ter de pegar na cabeça e lá se foi meu cabelinho lindo,mas cabelo cresce o importante é ela estar bem.Mas fiquei muito triste contudo que aconteceu;quase chorei quando vi o braço dela tive de me segurar.Afff não é fácil..... Demos alta dia dezessete de julho, um dia antes do seu niver,achamos melhor assim entrei em acordo com o médico, vir para casa ainda com uma pequena infecção do que ficarmos no hospital pegando um virus.O hospital tava cheio de gripe A ,estava morrendo de medo e com razão no quarto que fiquei tinha se comfirmado um caso.Essa gripe ta uma epidemia só estando dentro do hospital que se vê,muito mais do que a imprensa está divulgando não querem assustar a população e estão tapando o sol com a peneira,vamos todos ter os cuidados necessários para não se alastrar mais ainda,muito alcool em gel,lavar bem as mãos ,evitar ambientes fechados com grande numero de pessoas,se cuidar tem muita gente morrendo com essa gripe.Karine venho para casa com internação domiciliar,foi com isso que consegui nossa vinda para casa senão o médico não tinha liberado.Mas é otimo eu adoro,e realmente nessa situação me sinto mais segura para saber se os remédios que viemos está fazendo realmente efeito,tomou tamiflu para prevenção,amtibiótico,adaptando omeprazol e de resto os que ela já usava.Feliz e mais tranquila por está em casa.Agora continua com internação domiciliar ,pois ainda está com uma infecção respiratória agora superior,em tratamento com antibiotico e antialérgicos. obrigado a todos pelas oracoes,mensagens e por estarem nun pensamento positivo junto com a gente.Bjs a todos....

Confirmado a cirurgia da Karine para semana que vem dia 10,só que agora em vez de fazer só a gastrotosmia vai fazer também uma fibroboncoscopia com retirada de granuloma interno e também vai retirar um granuloma externo da traqueo.A equipe cirurgica ontem achou melhor assim ,fazer tudo de uma vez e aproveitar a anestesia.Haja coração,já tô com um aperto no peito desde agora,peço orações de todos para que dê e vai dar tudo certo,faça e logo venha para casa.Ontem fiquei empolgada lendo um blog de uma amiguinha nossa que passou pela cirurgia de gastrostomia super bem,durou só 15min e no outro dia estava em casa e está bem cicatrizada pelas fotos que me mostrou.Bom já é um alivio só de saber,claro que sei que vai durar muito mais pois são três procedimentos,mas sei que vai dar tudo certo.

O bonito chama a atenção. O imperfeito causa estranheza. E DAÍ? O q para os outros não é belo para mim é "perfeição divina." ANJO!