Super feliz estamos vencendo uma batalha......Hebaaaaa........

Oieee gente to super feliz,depois de um ano que passou ter sido super complicado e o inicio desse também,agora estamos vivenciando uma face ótima em nossas vidas.Para muitos que diziam que minha pequena Karine não iria conseguir, e derepente não passaria dos 18 meses, estamos dando um tapa de luva de pelica, como dizia minha vó, ela está com nós vivinha da silva, firme e forte, e mais ta saindo do oxigênio.Haaa vocês não tem idéia da tamanha felicidade que estamos,provando que o amor vence todas as barreiras e é fundamental para manter nossos pequenos lutadores vivos, amor, fé, esperança, dedicação, essa é a receita. Muito obrigada pelo apoio de todos, por as orações feitas ano passado, que eu sei que foram muitas, e por está aqui lendo essa página de minha vida,participando de minha felicidade...VALEU.....

SpecialKids,inclusão a frente de tudo...

SpecialKids
vou divulgar um trabalho muito legal que diz respeito a todas as crianças com algum tipo de deficiência. Quero convidá-los a dar uma espiada num projeto pioneiro e sobretudo, muito bonito! http://specialkidsphotography.com.br/
Como começou
Era o ano de 2000, virada do milênio, quando Ms. Heidi Lewis tentava fazer uma sessão de fotos de seu filho Taylor, um garoto com 1 ano de vida, que tem uma deficiência. Ela visitou diversos estúdios fotográficos e todos os fotógrafos se recusaram a fazer as fotos de seu filho, alegando que não trabalhavam com este tipo de criança. Não me perguntem as razões, só posso imaginar as piores possíveis.

Depois de alguma insistência, ela conseguiu finalmente convencer um fotógrafo a fazer o trabalho. Ele alegou nunca ter feito algo semelhante mas que poderia tentar. E deu certo. Mas a jornada e as “histórias de estúdio” relatadas por outras mães, abriu seus olhos para a necessidade latente de treinamento e capacitação dos fotógrafos profissionais considerando a visão e expectativa das crianças e da família. A Special Kids Photography of America nasceu e se ramificou, atendendo atualmente todo o território norte americano.

Nove anos se passaram, até que um contato entre o fotógrafo Rubens Vieira e a co-fundadora da SpecialKidsPhotography of America, Sra. Karen Dorame evoluísse para a criação da Special Kids Photography Brasil. Nascida para atender a toda a América Latina, a Special Kids chega para ir além. Para tornar-se um referencial no processo de inclusão. Ao utilizar a fotografia como instrumento de inclusão social, pretende-se mexer com a comunidade à nossa volta. Mostrar como podemos sim integrar indivíduos e plantar sementes valiosas de combate ao preconceito no enorme celeiro que são as nossas crianças.

Três crianças (Guille com sindrome de angell,a Gabi com Síndrome de Proteus, e a Ana Laura com Síndrome de Down) foram convidados pelo núcleo de TV da AVAPE (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência), em parceria com o Canal Net Cidade, da operadora de TV a cabo NET, para participar de uma sessão de fotos para a SpecialKids Brasil, com o fotógrafo Rubens Vieira, e o programa Sentidos gravou a ida ao Jardim Zoológico de São Paulo, onde se realizou a sessão. A reportagem já está no YouTube, e o link é:

http://www.youtube.com/watch?v=sHVs9P6G-6I

Uma das coisas que o Rubens disse e que vcs podem ver na entrevista, resume bem o que a maioria das pessoas pensa: “uma criança que não fala é uma criança que não pensa” – por incrível que pareça é bem isso que acontece. Uma criança ou adulto com atraso intelectual não significa que ele não pensa – eles possuem um atraso, mas dentro de suas limitações, eles raciocinam sim. E não é pq não possuem a linguagem verbal que eles não se comunicam.
Não precisa ser um gênio nem um profissional para entender estas expressões! O importante é prestar atenção nas reações da criança.
Eu Flavia gosto de falar sempre inúmeras coisas, como acessibilidade, inclusão, preconceito, efeitos e impacto psicológico de ter um deficiente na família e sua interação com o meio que o cerca; é muita coisa que temos para expor. Algumas delas eu até já havia esquecido por ter de certa forma “superado” – como é o caso do impacto do preconceito (ou curiosidade saudável ou “mórbida”) das pessoas com relação à deficiência . Há muito tempo eu nem dou bola se as pessoas olham torto para ele e nem me importo se elas se sentem incomodadas. As pessoas com deficiências existem e cada vez mais estão ganhando espaço e atenção, portanto, os incomodados que aprendam a aceitar que existimos e a lidar com seus preconceitos. Nossas crianças têm uma deficiência, mas não são melhores e nem piores que ninguém – são apenas diferentes.
Por isso amei e estou difulgando o trabalho da specialkids,fui dar uma espiada no blog do Rubens (http://rubensvieira.com/blog/)e gostei do que li e vi por lá principalmente dessa ultima frase, E você percebeu também que todos os parágrafos do post começam com “e” ?

“E” de Especial? SIM!!! | “E” de ENVOLVA-SE

Como ele perguntou e ai gostou?Sim e muito podia concluir com envolva-se com pessoas especiais...Parabéns Rubens,parabéns a special kids

Férias...Verão....Obaaaa....

Paizão,um super pai....



Minhas gatinhas loucas por uma piscina...



Linda minha gorda de maiô...



Olhem que vista linda...



Feliz da vida,com minha princesinha.....


Oie amigos,estou escrevendo pouco,pois estamos aproveitando a face boa da Karine,graças a Deus,ela está bem.Então estamos curtindo um pouco.Passeando,fomos a um sitio park em Morungava,muito bom lá.Estamos indo para lá quase todo fim de semana,as crianças amam se divertem pra garamba.E eu me distraio saio da rotina,descanço um pouco; a Karine curti também, olha os movimentos e faz o maior sucesso;todos param para ver ela,conversar e as vezes para especular, mas já não dou mais bola para isso. Me senti em casa nesse sitio fazenda,emcontramos pessoas com várias histórias e acabamos através da Karine conversando com muita gente,pessoas boas,humildes,simpáticas...Realmente um lindo lugar.....
Vou deixar uma mensagem do mestre Chico Xavir para pensarmos em cada dia vivido na vida os bons e os ruins...


ISSO TAMBÉM PASSA

Certo dia um sacerdote percebeu a seguinte frase em um pergaminho pendurada aos pés da cama de seu mestre: "ISSO TAMBÉM PASSA", e com a curiosidade inerente de cada ser humano resolveu perguntar:

- Mestre, o que significa essa frase em cima de sua cama dizendo "ISSO TAMBÉM PASSA"?

E o mestre sem titubear lhe responde:

- "A vida nos prega muitas peças, que podem ser boas ou não tão boas assim, mas tudo significa aprendizado. Recebi esta mensagem de um anjo protetor num desses momentos de dor onde quase perdi a fé. Ela é para que todos os dias antes de me levantar e de me deitar possa ler e refletir, para que quando tiver um problema, antes de me lamentar eu possa me lembrar que "ISSO TAMBÉM PASSA", e para quando estiver exaltado de alegria, que tenha moderação e possa encontrar o equilíbrio, pois. "ISSO TAMBÉM PASSA".
- Tudo na vida é passageiro assim como a própria vida, tanto as tristezas como também as alegrias, praticar a paciência e perseverar no bem e nas boas ações, ter simplicidade, fé e pensamentos positivos mesmo perante as mais difíceis situações é saber viver e fazer da nossa vida um constante aprendizado. É ter a consciência de que todas as pessoas erram, de que o ser humano ainda é um ser imperfeito em busca da perfeição e por isso ainda sofre, é saber que se muitas vezes nos decepcionamos com pessoas é porque esperamos mais do que elas estão preparadas para dar, dentro de seu contexto e grau de compreensão. Deste modo meu amigo, toda vez que olho para essa frase, meu coração se aquieta e a paz me invade, pois sei que "ISSO TAMBÉM PASSA!"

Mensagem que Chico Xavier diz-nos ser como bálsamo para a dor imensa que ele sentia e que a escreveu num papel e colocou na cabeceira da cama.
ISSO TAMBÉM PASSA! para nos momentos ruins, se lembrar de que eles iriam embora, que iriam passar, e que ele estava vivendo isso por algum motivo.
Mas essa placa também era para lembrá-lo de que quando estivesse muito feliz, não deveria deixar tudo para trás e se deixar levar, porque esses momentos também iriam passar e momentos difíceis viriam novamente.
É exatamente disso que a vida é feita, momentos.
Como vêem,amigos ,tenhamos paciência,resignação e fé...porque tudo passa e melhores dias virão,porque Deus que tanto nos ama não pôe fardos pesados em ombros fracos. Todos os Momentos que TEMOS que passar, sendo bons ou não,são para o nosso próprio aprendizado. Nunca esquecendo do mais importante: NADA NESSA VIDA É POR ACASO.
Absolutamente nada.
Por isso temos que nos preocupar em fazer a nossa parte, da melhor forma possível..
A vida nem sempre segue o nosso querer, Mas ela..É PERFEITA NAQUILO QUE TEM QUE SER!

Mãe da casa do meio

Mãe da casa do meio

Você e a mãe da casa do meio,
ou seja entre o vizinho direito e o esquerdo você está no centro dos mesmos.
Agora entendo que seus queridos vizinhos nao teriam estruturas psicológicas para ser mãe de uma criança especial.
Para ser mãe de uma criança ESPECIAL e preciso olhar a vida diferente, ter a alma grande ser de verdade GENTE, gente que sente,que chora,que grita e até que mente se preciso for para aliviar a dor de muita gente, para se ter um filho especial tem que ter na mente que muitas coisas vão ser diferentes seu filho pode não enchergar,não andar ,não falar mais só dele respirar e o suficiênte por que muitas pessoas tem a visão mais não sabem enxergar as coisas mais simples da vida,eles podem não andar mais muitas pessoas andam e seus passos só os guiam para caminhos errados,dolorosos.
Muitas pessoas falam mais so usam a fala para ofender,falar coisas negativas e são incapazes de falar TE AMO para as pessoas que o cercam até mesmo para os proprios filhos,então eu te pergunto para que se lamentar a comunicacão. Entre mãe e filho tem que ser especial, tem que ser singela, enriquecedora e total vai além da fala do olhar é sentida no toque no respirar no abraçar e desenvolvida sem limites sem barreiras.
Para ser mãe de um filho especial tem que ter Deus a frente de tudo e ter muita fé e paciência,pois as alegrias e tristezas sao inevitavéis,para se ter um filho especial tem que ter na mente que todos nos somos diferentes e doentes são aqueles que fazem questão de se mostrarem indiferentes com os filhos da gente, é uma pena pois e uma ótima oportunidade deles aprenderem com os filhos da gente a ser verdadeiramente GENTE.
Bem agora vocês ja sabem o proposito de Deus em suas vidas.
Vocês realmente sao as mães da casa do meio.

Tenham orgulho de terem sido escolhidas por Deus para terem uma familia especial.


Fonte:www.alutadeummeninoespecial.com

Um poema especial

Criança ESPECIAL

Tão, tão distante

É um mundo distante

Tão, tão, tão distante

Que só o amor profundo o alcança

Mas não o penetra

Ao contrário,

Este mundo nos penetra

Rasgando a alma

E nela semeando

A entrega

Uma entrega

De corpo e alma

De dor e delícia

De angústia e gratidão

Uma entrega que nos faz

Abrir mão de um braço, uma perna, o que for

Para que aqueles que vivem a ilusão da perfeição

Não apedrejem este mundo

Tão estranho, tão distante

Tão revelador da imperfeição

De viver na ilusão da perfeição

Tão estranho

Mas tão intenso e revelador

Que nos faz agradecer todo dia

Poder ter ao nosso lado

O anjo que vive nesse mundo

Nos mostrando a essência de ser humano

Amando incondicionalmente a pureza

Da imperfeita perfeição

De uma criança, um jovem, um adulto especial

Amo muito você, meu pequeno anjo

*Este texto foi escrito por Leila Magalhães

Para Refletir.....

Não importa onde você parou... em que momento da vida você cansou... o que importa é que sempre é possível e necessário "Recomeçar"
Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo... é renovar as esperanças na vida
e o mais importante... acreditar em você de novo.
Sofreu muito nesse período? foi aprendizado...
Chorou muito? foi limpeza da alma...
Ficou com raiva das pessoas? foi para perdoá-las um dia...
Sentiu-se só por diversas vezes? é porque fechaste a porta até para os anjos...
Acreditou que tudo estava perdido? era o início da tua melhora...
Pois é...agora é hora de reiniciar... de pensar na luz... de encontrar prazer nas coisas simples de novo.
Que tal Um corte de cabelo arrojado...diferente?
Um novo curso...ou aquele velho desejo de aprender a pintar...desenhar...
dominar o computador... ou qualquer outra coisa...
Olha quanto desafio... quanta coisa nova nesse mundão de meu Deus te esperando.
Tá se sentindo sozinho? besteira...tem tanta gente que você afastou com o seu"período de isolamento"... tem tanta gente esperando apenas um sorriso teu para "chegar" perto de você.
Quando nos trancamos na tristeza... nem nós mesmos nos suportamos... ficamos horríveis... o mal humor vai comendo nosso fígado... até a boca ficar amarga.
Recomeçar... hoje é um bom dia para começar novos desafios.
Onde você quer chegar? ir alto...sonhe alto...queira o melhor do melhor...
queira coisas boas para a vida... pensando assim trazemos prá nós aquilo que desejamos... se pensamos pequeno... coisas pequenas teremos...
Já se desejarmos fortemente o melhor e principalmente lutarmos pelo melhor...
o melhor vai se instalar na nossa vida.
E é hoje o dia da faxina mental... joga fora tudo que te prende ao passado... ao mundinho de coisas tristes... fotos...peças de roupa, papel de bala... ingressos de cinema, bilhetes de viagens... e toda aquela tranqueira que guardamos quando nos julgamos apaixonados...
jogue tudo fora...mas principalmente... esvazie seu coração... fique pronto para a vida... para um novo amor...
Lembre-se somos apaixonáveis... somos sempre capazes de amar muitas e muitas vezes... afinal de contas... Nós somos o "Amor"...

"Porque sou do tamanho daquilo que vejo, e não do tamanho da minha altura."

(Carlos Drumont de Andrade)

Karine esteve internada.....

Oie amigos estive afastada,pois a Karine estava internada de novo. Tivemos quase duas semanas de hospital,chegou mal lá,ninquém achava o que era;ela já estava ruim desde antes do ano novo quando saimos antes do natal,ela já não veio legal. Depois duas semanas antes de internar agora ela internou dia onze de janeiro,já vinha mal com muita dificuldade de respirar,a principio acharam que seria uma laringite,ai fizemos um tratamento e não resolvia,bom ai coloquei na cabeça que era a traqueo emtupida e depois de colocar na cabeça ninquém me covençe ao contrario,atucanei os médicos,até que dia onze ela ficou mal e resolveram internar,chegando ao hospital,chamaram a cirurgia e a médica cirurgião achou que realmente séria a traqueo entupida.Começou ai o preparo para a troca,compraram uma traqueo pois não tinha no hospital,ela trocou a traqueo e me ensinou a trocar.Mas infelizmente não era isso,o problema piorou depois da troca,novamente chamaram a cirurgia,ai eles acharam que seria um granuloma,mas precizava fazer uma fibroboncospia para comfirmar.Dai começou o desespero,pois so consequiram para 13,colocaram ela para o 3 andar do hospital,para espera,ela não aguentou 8.10 da noite fez uma parada respiratória,me levando a loucura total,pois na hora não tinha médico nen emfermeira nada para acudir ela,sai eu e outras mães da sala gritando pelo corredor do hospital por ajuda.Veio uma emfermeira e disse para ter calma,calma uma merda minha filha morrendo e ninquem faz nada.A Karine já toda preta,veio o médico reanimar e adivinha não tinha um umbu não mão para reanima-lá coisa que tem que ser rápido;e eles quase mataram minha filha. Meu coração parece que parou junto com ela ,chorei,gritei e xinquei muito depois pela irresponsabilidade de todos que estavam ali,pedi que mandasem ela para uti.E chamei o bloco cirurgico,eles desceram ela com urgência para o bloco,fizeram o tal exame e resolveram o problema,era um machucado por dentro obstruindo a traqueo.Fizeram um afastamento e ela está cem por cento.Fomos para uti mais para observação e ficamos no hospital ontem, mais por precaução deles .Que deveria ter dido antes de acontecer, precizou ela quase morrer para tomarem atitude;um absurdo,mas deixei minha queicha por escrito e assinada na ouvidoria do hospital contando o acontecido.Quem sabe assim tomam jeito e tenham todos equipamentos necessário a mão e saibam agir com rapidez na hora que for necessário, tem coisa que não pode esperar ha espera pode valer a vida.Ela so não morreu porque conheço bem ela e sabia um pouco antes q faria uma parada e fui eu que pedi o equipamento para reanimar o umbu,se é uma mãe inexperiente a criança morre com certeza por falta de atendimento.Esse é o nosso SUS,tem sempre algo a desejar.....