Confirmado a cirurgia da Karine para semana que vem dia 10,só que agora em vez de fazer só a gastrotosmia vai fazer também uma fibroboncoscopia com retirada de granuloma interno e também vai retirar um granuloma externo da traqueo.A equipe cirurgica ontem achou melhor assim ,fazer tudo de uma vez e aproveitar a anestesia.Haja coração,já tô com um aperto no peito desde agora,peço orações de todos para que dê e vai dar tudo certo,faça e logo venha para casa.Ontem fiquei empolgada lendo um blog de uma amiguinha nossa que passou pela cirurgia de gastrostomia super bem,durou só 15min e no outro dia estava em casa e está bem cicatrizada pelas fotos que me mostrou.Bom já é um alivio só de saber,claro que sei que vai durar muito mais pois são três procedimentos,mas sei que vai dar tudo certo.

O bonito chama a atenção. O imperfeito causa estranheza. E DAÍ? O q para os outros não é belo para mim é "perfeição divina." ANJO!

O que diz a lei sobre Tratamento Domiciliar:

O tratamento domiciliar tem indiscutíveis vantagens. Entretanto, as famílias podem não estar preparadas financeiramente. O serviço prestado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não funciona de maneira satisfatória. As fontes pagadoras podem escolher a empresa pelo menor preço ao invés do melhor serviço. Por esses diversos fatores, foi criada, em 2006, uma lei que regulamenta o Tratamento Domiciliar – a RDC nº 11. Essa resolução é aplicada tanto nos serviços públicos quanto nos privados. Ela define os termos utilizados e o que o plano e o serviço de Atenção Domiciliar devem contemplar. Dentre as obrigações, estão: • Disponibilizar profissionais, equipamentos, materiais e medicamentos, mantendo seu abastecimento permanente, conforme as necessidades de cada paciente; • Verificar se o domicílio do paciente conta com suprimento de água potável, fornecimento de energia elétrica, meio de comunicação de fácil acesso, facilidade de acesso para veículos, e ambiente com janela e dimensões mínimas para leito e equipamentos específicos para o paciente; • Oferecer suporte 24 horas para atendimento em situações de emergência; • Proporcionar suporte técnico e capacitação de seus profissionais; • Assegurar os seguintes apoios clínicos: exames laboratoriais, radiológicos, por métodos gráficos, hemoterapia, quimioterapia, diálise, assistência respiratória com fornecimento de equipamentos, materiais e gases medicinais, ventilação mecânica invasiva (permitida na modalidade de internação domiciliar com acompanhamento do profissional) e nutrição parenteral. Equipamentos que utilizam energia elétrica devem ser cadastrados na companhia de fornecimento de energia elétrica local, para que não seja permitido o corte de energia.Com atuação pouco eficaz, o SUS tem algumas regras para realizar o Tratamento Domiciliar: A internação só pode acontecer com autorização do órgão responsável (o órgão Emissor de Autorização para Internação Hospitalar) e deve vir de uma internação hospitalar. A causa da internação domiciliar deve ser relacionada ao procedimento da internação hospitalar que a precedeu e o período em que o paciente ficou no hospital deve ser de, no mínimo, quatro dias. Para a autorização do Tratamento Domiciliar são necessárias uma avaliação médica, uma solicitação específica e uma avaliação das condições familiares, domiciliares e do cuidado ao paciente por um membro da equipe de saúde. O hospital onde ocorreu a internação será considerado a Unidade Hospitalar responsável. Têm prioridades paciente com mais de 65 anos, com pelo menos três internações pela mesma causa em um ano, pacientes portadores de doenças crônicas (como insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica, doença vascular cerebral e diabetes) e pacientes que sofreram trauma com fratura e estão em reabilitação. Pessoas com determinadas doenças, como diabetes, câncer, hepatite C, DPOC (doença pulmonar), mal de Alzheimer, psoríase, entre outras, têm o direito garantido por lei a medicamentos gratuitos. Muitas vezes, é necessária uma ação judicial, porém, nos casos relacionados à saúde, as decisões são mais breves e o paciente consegue receber seu medicamento de forma rápida e regular. Para agir judicialmente, deve-se recorrer a associações de pacientes, Defensorias Públicas ou a um advogado especializado. Outros direitos para pacientes que têm doenças graves estão ligados a isenções tributárias, como Imposto de Renda, Imposto sobre Operações Financeiras, Imposto sobre Produto Industrializado, ICMS ou IPVA. Como exemplo, pacientes com câncer têm o direito à quitação de financiamento da casa própria em casos de invalidez e direito de saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço. Quanto aos planos de saúde, é importante sempre analisar na contratação questões de carência, doenças pré-existentes, coberturas emergenciais e a posição e cobertura em relação ao Tratamento Domiciliar. A legislação que regulariza o assunto é a Lei 9.656/98, e tem como órgão responsável por defender o interesse público a ANS – Agência Nacional de Saúde Suplementar, que atua em todo o território nacional.

Ela é o que posso chamar de essencial. A pessoa que completa meu dia, meus sonhos e minha vida. Ela é meu maior exemplo de força, orgulho e superação. Ela é meu motivo para seguir em frente todos os dias, o motivo do meu sorriso, da minha ...existencia. Ela é o anjo, o MEU ANJO, desses que não tem asas, mas que está sempre comigo. Ela é minha força, meu sonho, meu maior orgulho. Ela tudo de melhor que vive em mim!!!

Porque utilizamos o termo "Especial"?

Com o passar do tempo, meu filho me explicou claramente mesmo sem saber falar, andar, e nem ao menos tocar, o significado da palavra especial e o porquê dessas crianças serem chamadas assim. Especia...l é ter o privilégio de conviver com as diferenças e respeitá-las. É aprender um método próprio e alternativo de comunicação. É ter o imenso prazer de receber o amor mais puro que existe, sem trocas. Especial é ter sido escolhida pela vida, para ser a cuidadora de um anjo de carne e osso, que nos torna seres humanos melhores a cada dia. Especial é enxergar em um olhar, muito mais do que olhos brilhantes. Mas sim ver força e vontade de viver. É ter nele uma fonte de luz e energia, que se renova diariamente com cada sorriso e obstáculo superado. E por fim, o mais especial de tudo, é fazer parte ativamente de uma causa, porque os deficientes precisam de nós. Fazer da nossa luta pessoal uma conscientização enorme em nome dos deficientes físicos e intelectuais. Descobri que minha missão como mãe especial é informar. Dizer ao mundo que dá para ser muito feliz com a deficiência e viver plenamente com ela. Que o amor independe de um estado e uma patologia; isso é só um detalhe. Hoje posso afirmar com todas as letras sem nenhuma demagogia, que o maior orgulho da minha vida é ser uma mãe especial. E com muito prazer! Palavras de Mariana Hart do blog diário de uma mãe polvo.Eu faço das palavras dela as minhas tudo o que sinto exatamente... "Não importa as diferenças o que importa é o amor"(Flavia Quadros).

Karine teve um inicio de pneumonia em um dos pulmões e placas na garganta,vamos começamos com amtibiótico por dez dias.Apesar de tudo ficamos muito feliz por não precisar internar,já estava com medo de termos de ficar no hospital.Muito melhor se dá para fazer o tratamento em casa,menos risco para ela de pegar outra bactéria,hospital é uma porta aberta para todas as doenças.Tento evitar ao máximo..Hoje fomos ao cirurgião tinhamos uma fibroboncoscopia marcada´para hoje e como prévia não deu para fazer a fibroboncoscopia , porcausa da secreção e do amtibiótico.Ficou marcada para daqui a duas semanas nun encaixe de emergência para a retirada do granuloma...Espero que até lá ela esteja super bem,pois não podemos adiar muito como disse o cirurgião..Mas no mais tudo bem ,ela está a cada dia mais esperta,brigona e manhosa rs,rs,rs..... .

Mães Especiais são o máximo

Para todas minhas amigas que como eu são mães especiais...O que diz aqui é exatamente como a maioria de nós pensa e age...Brigadoo Ana paula nascimento por está linda mensagem... 20 razões pelas quais “mães especiais” são o máximo 1. Porque nós nunca pensamos que “fazer tudo” significaria fazer tanto. Mas nós fazemos tudo, e mais ainda. 2. Porque nós descobrimos uma p aciência que nunca desconfiamos que tínhamos. 3. Porque estamos dispostas a fazer alguma coisa 10 vezes, 100 vezes, 1000 vezes se isso for necessário pra que nossos filhos aprendam algo novo. 4. Porque ouvimos os médicos nos dizerem o pior, e nos recusamos a acreditar neles. Tomem essa, médicos negativos do mundo! 5. Porque passamos por dias ruins, crianças em colapso e gritarias, e depois nos refazemos e continuamos a caminhada. 6. Porque nós lidamos graciosamente com as encaradas, os comentários, as colocações indelicadas. Bem, graciosamente, na maioria das vezes… 7. Porque nós conseguimos nos organizar e sair pela porta lindas de morrer. Conseguimos fazer até uma calça de moletom parecer bonita! 8. Porque somos fortes. Cara, nós somos fortes. Quem sabia que podíamos ser tão fortes? 9. Porque não somos só mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas,mulheres que trabalham. Nós somos mães, esposas, cozinheiras, faxineiras, motoristas, mulheres que trabalham, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, professoras, pesquisadoras, enfermeiras, treinadoras e líderes de torcida! Uau! 10. Porque trabalhamos além da conta todo dia sem exceção. 11. Porque também nos preocupamos além da conta, mas conseguimos lidar com isso. Ou comemos chocolate, doces ou queijo, coisas que não são reembolsáveis pelo plano de saúde como necessárias para a saúde mental, mas deveriam. 12. Porque somos mais altruístas que as outras mães. Nossos filhos precisam mais de nós. 13. Porque damos aos nossos filhos com necessidades especiais amor infinito, e ainda temos tanto amor de sobra pra dar para nossos outros filhos, nossos maridos, nossa família. E nosso cabeleireiro, claro. 14. Porque nos inspiramos mutuamente nessa blogosfera louca todo santo dia. 15. Porque entendemos nossos filhos melhor que qualquer outra pessoa – mesmo que eles não possam falar, mesmo que eles não possam fazer gestos, mesmo que eles não possam nos olhar nos olhos. Nós sabemos. Nós, simplesmente, sabemos. 16. Porque nós nunca paramos de lutar por nossos filhos. 17. Porque nós nunca paramos de ter esperanças por eles também. 18. Porque, bem quando parece que as coisas estão ok, elas, de repente, não estão mais ok, mas nós nos viramos. De alguma forma, nós sempre nos viramos, mesmo quando parece que nossas cabeças ou corações podem vir a explodir. 19. Porque, quando olhamos para nossos filhos, só vemos ótimas crianças. Nada de “crianças com paralisia cerebral/ autismo/ Síndrome de Down/ atrasos de desenvolvimento/ qualquer outro rótulo”. 20. Porque, bem, você me diz! Link original em inglês