segunda-feira, 16 de abril de 2012

Leiam a linda mensagem que recebi da minha amiga Liziane Bragati,Brigado sem palavras,muito lindo....


Ser mãe especial... é saber viver num mundo de questões para as quais não temos respostas.

Ser mãe especial é... perceber em cada sorriso, em cada conquista, em cada vitória a nossa missão...e encontrar nesses pequenos GRANDES gestos algumas das respostas!!

Ser mãe especial é...nunca aceitar o que nos aconteceu e aprender a ir aceitando!!

Ser mãe especial é... Sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, Tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações... os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes...se a maioria o permitir e os encarar com igualdade!

Ser mãe especial é ...demonstrar a tudo e todos que o amor de mãe é mais forte do que qualquer deficiência ou preconceito!! E que cada preconceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza do amor que sentimos pelos nossos filhos.

Ser mãe especial é...querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho especial aconteceu porque Alguém quis fazer de nós pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguém considerou que éramos capazes de assumir essa responsabilidade!

Ser mãe especial é ... Saber viver um dia de cada vez, com esperança, nunca deixando de acreditar!!

Ser mãe especial é procurar, investigar, experimentar e esgotar todas as possibilidades!!

Ser mãe especial é...chorar muito mas também sorrir .

Ser mãe especial é… lutar com todas as forças e saber levantar-se quando se é derrotada, nunca desistindo. É acreditar com convicção. É ser capaz de tudo, até mesmo do impossível!!

Ser mãe especial é...perceber que nós também temos muito que aprender, e que os nosso filhos têm muito para nos ensinar...

Ser mãe especial é... Sobretudo SER MÃE!!

A criança especial e a Escola....

A criança portadora de necessidades especiais, além do direito, tem a necessidade de cursar uma escola normal. A escola, na nossa cultura, é uma representante da sociedade. Portanto, alguém que freqüenta a escola se sente mais reconhecido socialmente do que aquele que não freqüenta.
Sabemos que existe preconceito quanto ao deficiente, seja qual for o problema ou o grau de deficiência apresentado. É longa a história de sua marginalização em nossa cultura. Felizmente, hoje, tenta-se minimizar os efeitos de tantos anos de exclusão. Alguma evolução se percebe a partir da compreensão do que é a "deficiência". Substituir "deficiente" por "especial" modifica um pouco a situação da criança, pois altera a nossa atitude quando compreendemos que existem necessidades especiais. Pensando assim, a criança portadora de necessidades especiais em uma sala de aula normal tem a chance de se sentir reconhecida. Um reconhecimento que humaniza.O importante é evidenciar que na escolarização de uma criança com necessidades especiais estão envolvidos, além da própria criança, seus pais, os terapeutas, os médicos e os educadores. Cabe à escola acolher essa criança, fazer tudo o que estiver ao seu alcance para que se beneficie do contexto escolar.

quinta-feira, 29 de março de 2012


"Nada é mais deficiente que o preconceito,e nada é mais eficiente que o amor". Te amo minha princesinha...

quarta-feira, 21 de março de 2012


Aceita-me do jeito que sou por questão de justiça e não por piedade.
Torna-me um ser útil porque de esmolas não quero viver.
Livra-me da ignorância e da dependência pelo teu dever de cidadão.
Põe em meus lábios a luz de um sorriso e não a sombra tristonha do medo.
Ajuda-me a não ser tão pesado a meus pais, fazendo minha reintegração na sociedade.
Reflete que meu início foi igual ao teu início.
Saiba que as ilusões que cercaram o meu nascer foram as mesmas que teus pais sonharam.
Desperta, com teu afeto, a minha mansidão contra a agressividade que avassala.
Olha-me!

Porque sou humano como você.
Fonte:amar sem limites

segunda-feira, 19 de março de 2012

Gastrostomia. Entendendo um pouco sobre...





O QUE É GASTROSTOMIA

Criação de um orifício artificial externo no estômago para alimentação e suporte nutricional, quando há impossibilidade ou perigo de usar a via normal. Crianças com neuropatias podem ser incapazes quanto à habilidade de sugar, mastigar e engolir, levando consequentemente a subnutrição. Pode também, resultar em aspiração do alimento para os pulmões, isso é, bronco aspirar, desencadeando pneumonias de repetição. Sendo assim, o tempo de alimentação pode ser consideravelmente longo e, ao invés de ser uma experiência agradável, as refeições podem causar sofrimento para a criança e para a pessoa que cuida dela.
Os tubos de gastrostomia são cada vez mais usados para crianças incapazes de manter uma nutrição normal com a alimentação oral, com o intuito de fornecer nutrientes ao sistema digestivo. É um tubo de alimentação inserido cirurgicamente dentro do estômago, através da parede abdominal.
O tubo de alimentação de jejunostomia é inserido diretamente, após a gastrostomia, no jejuno (parte do intestino delgado). Apesar de a gastrostomia ou jejunostomia poderem facilitar bastante a alimentação dessas crianças neuropatas, as famílias ainda se assustam com a idéia da cirurgia. Porém, para uma melhor qualidade de vida, a solução acaba sendo a gastrostomia.
NUTRIÇÃO ENTERAL

Quando a alimentação pela boca é impossível ou insuficiente, as necessidades nutricionais podem ser satisfeitas através da nutrição enteral. Neste caso, um tubo fino, macio e flexível, chamado sonda nasoenteral, pode ser passado, pelo nariz (figura 1), até o estômago (figura 2) ou até o intestino delgado (figura 3). É definida como qualquer tipo de terapêutica nutricional que utiliza o trato gastrintestinal como via de entrada dos nutrientes, artificialmente através de sondas, cujas extremidades se localizam no estômago, duodeno ou jejuno.
Para evitar a saída da sonda, a mesma deve ser fixada à pele com uma fita adesiva hipoalergênica ou esparadrapo, para evitar que seja retirada acidentalmente ou que se desloque para fora do estômago ou intestino (figura 1).
A sonda nasoenteral é passada por um médico, com um guia metálico flexível. Este guia deverá ser guardado para ser utilizado novamente, caso seja necessário repassar a sonda. O procedimento é simples, indolor, podendo causar uma discreta náusea ou um desconforto na garganta ou nariz. O tempo de utilização da mesma sonda é indeterminado, ficando a troca a critério do médico. Até, se for o caso, a realização da gastrostomia.
A presença frequente de desnutrição hospitalar em todo o mundo só aumenta a importância e o crescimento dessa terapia nutricional. A nutrição enteral tem sido cada vez mais utilizada por trazer benefícios para o paciente.
Com o avanço das pesquisas e o crescimento das indústrias, as formulações dietéticas estão cada vez mais especializadas e de fácil preparo, o que contribuiu muito para este crescente uso da terapia nutricional enteral.
Na saúde da criança a nutrição desempenha um papel primordial, pois visa o crescimento, desenvolvimento e maturidade fisiológica, ressaltando a seriedade da terapia nutricional enteral infantil.

FIGURA 1

FIXAÇÃO DA SONDA ENTERAL
FIGURA 2

SONDA ATÉ O ESTOMAGO
FIGURA 3

SONDA ATÉ O INTESTINO

O QUE É A CIRURGIA MINIMAMENTE INVASIVA

A cirurgia minimamente invasiva é aquela realizada por meio de pequenas incisões, com mínima agressão tecidual. Os cirurgiões de hoje podem abordar com segurança quase todas as partes do corpo humano através de câmeras e monitores de vídeo.
Modelo de Fontan: - a sonda fica perpendicular à parede do estômago.
Modelo de Witzel: - a sonda fica paralela à parede do estômago.
INDICAÇÃO DA GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA

A Gastrostomia Endoscópica é indicada para pacientes que, por diversas razões, não têm capacidade de se alimentar de forma satisfatória, devido a distúrbios de deglutição necessitando, desta forma, de um suporte nutricional por longo período, por apresentarem em situação de risco nutricional. Geralmente é realizado em pacientes com sequelas de acidente vascular cerebral (derrame), doença de Alzheimer, mal de Parkinson, síndrome de West, demência senil, tumores da cabeça e pescoço, tumores no esôfago ou estômago, entre outras indicações.
Complicações advindas do uso prolongado da sonda nasoenteral poderiam ser evitadas com a execução da gastrostomia endoscópica. Esta é uma alternativa técnica para acesso ao tubo digestivo em nutrição enteral.
Conclusão: A gastrostomia endoscópica é uma técnica segura, com baixa incidência de complicações. Pode ser realizada em ambulatório, no leito do paciente ou em centro de terapia intensiva e a sua indicação deverá ser a mais precoce possível.
QUAIS OS BENEFÍCIOS DA GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA

A maioria destes pacientes teriam que conviver com uma sonda posicionada através do nariz até o intestino (sonda nasoenteral) para infusão de dietas especiais, estando sujeitas às suas complicações e necessidades frequentes de troca das mesmas. Através da endoscopia podemos posicionar uma sonda especial através da parede abdominal diretamente no estômago (gastrostomia), facilitando os cuidados com a mesma, ampliando o leque de opções alimentares para a família, reduzindo as complicações pulmonares e devolvendo a auto-estima dos pacientes, já que a sonda fica por baixo das roupas, facilitando o convívio social.
COMO É REALIZADA A GASTROSTOMIA

Gastrostomia Convencional: exige anestesia geral, grande incisão abdominal e internação hospitalar prolongada.
Gastrostomia Endoscópica: o procedimento é realizado na sala de endoscopia apenas com anestesia local, sem dor para o paciente e com uma mínima incisão no abdomem para passagem da sonda.
TIPOS DE SONDA

Naso Enteral: sonda introduzida por uma das narinas e posicionada no estomago ou intestino.
Gastrostomia: sonda posicionada no estomago.
Jejunostomia: sonda posicionada no jejuno.
UTENSÍLIOS UTILIZADOS NA ADMINISTRAÇÃO DA DIETA

Sonda: tubo flexível de poliuretano ou silicone, que permite o alimento chegar ao estomago ou ao intestino.
Frasco plástico: recipiente plástico, graduado, com capacidade para 300 ou 500 ml, para acondicionamento da dieta.
Equipo: tubo de pvc, com câmara de gotejamento e roldana para o controle do gotejamento, que transporta a dieta do frasco para a sonda do paciente.

ALGUMAS MARCAS DE BOTTONS OU KITS
MIC-KEY "G"
marca mic, proc. Utah U.S.A. TRI-FUNNEL
marca bard, proc. U.S.A. CORPAK CUBBY
marca viasys healthcare, proc. U.S.A.
TRI-FUNNEL
marca bard, proc. U.S.A. BALLARD
marca kimberly-clark, proc. U.S.A. SILMAG
marca silmag, proc. ARG.
BUTTON BARD
marca bard, proc. U.S.A. WIZARD
marca bard, proc. U.S.A. KENDALL
marca kendall, proc. U.S.A.
SISTEMA PEG PONSKY PULL
marca bard, proc. U.S.A. SISTEMA GAUDERER GENIE FREKA BOTTON


CUIDADOS DIÁRIOS COM O BOTTON DE GASTROSTOMIA.

O acompanhamento após a gastrostomia, se possível, deverá ser assistido por uma equipe multidisciplinar composta de: fonoaudióloga, nutricionista, fisioterapeuta e profissional treinado para verificar periodicamente o botton.
O cuidado é de suma importância para evitar infecções, normalmente causados pela falta de higienização. É necessário cuidados especiais em volta do botton, porque a pele pode ficar irritada e lesionada pela ação do atrito, e do mínimo vazamento do suco gástrico ao redor do botton e, eventualmente, à umidade. Se não for tratada a pele torna-se, frágil, com hiperemias (avermelhamento), com feridas, dolorida e poderá ocasionar granuloma e carcinomas (câncer de pele).
É recomendável girar o botton 360 graus uma vez ao dia para evitar aderência à pele, não é recomendável que fique girando o tempo todo, porque o atrito também pode lesionar. Após três dias da cirurgia de gastrostomia é necessário que seja feita a limpeza no local uma vez por dia, ver abaixo.
O botton deve ser cuidado como se fosse a própria boca do paciente.
Todo o procedimento deverá ser de forma cuidadosa.
Em primeiro lugar lavar bem as mãos antes de manipular com o botton.
E após lavar a área em volta do botton usando sabão neutro, água filtrada ou soro fisiológico, haste flexível de algodão (cotonete) e gazes esterilizadas.
Lavar o cateter após as refeições e medicações com água fervida.
Triturar bem os comprimidos, cápsulas e drágeas, diluindo os medicamentos com pouca quantidade de água, antes de colocar no cateter.
Após, manter o local ao redor do botton sempre seco e protegido.
Com isto, as complicações potenciais são evitadas e aumenta-se a vida útil do botton.
ALIMENTAÇÃO PELA SONDA DE GASTROSTOMIA

A gastrostomia permite o uso de dieta artesanal pelo cateter, ou seja, o alimento pode ser batido no liquidificador e coado em peneira fina. O Local de preparo deve estar bem limpo. Lavar as mãos com água e sabão e após, separar todos os ingrediente a serem utilizados. Lavar com água e sabão todos os utensílios a serem utilizados no preparo da dieta. Medir corretamente os alimentos antes de prepará-los de acordo com a prescrição do NUTRICIONISTA. E após passar água fervente na sonda.

CONSULTE O SEU MÉDICO DA NECESSIDADE DA APLICAÇÃO DOS SEGUINTES PRODUTOS:

NA PARTE VERMELHA EM VOLTA DO ORIFÍCIO DE GASTROSTOMIA.
NITRATO DE PRATA - PERIGO - Corrosivo, causa queimaduras a qualquer área de contato. (Vide Bula).
DERSANI - Acelera o processo de cicatrização e previne o surgimento de feridas. (Vide Bula).
CURATEC - Também acelera o processo de cicatrização e previne o surgimento de feridas. (Vide Bula).
Aplicar diariamente o DERSANI ou CURATEC na parte vermelha, em volta do orifício da gastrostomia. São produtos a base de Ácidos Graxos Essenciais (A.G.E.), Vitaminas "A" e "E" e Lecitina de Soja. Com a finalidade de revitalizar, hidratar a pele e manter o equilíbrio hídrico, melhorando a elasticidade dérmica, ajudando na prevenção do aparecimento de escaras.
ATENÇÃO: Observar quanto aos sinais de complicações, tais como: sangramento, infecção da ferida, abscesso, granuloma, aderências, necrose tecidual e retirada acidental do botton.

COMO SE DEVER FAZER OS CURATIVOS.

- 1º PASSO: Sobreponha duas gazes extra-absorventes esterelizadas (podem ser encontradas em qualquer farmácia).
- 2º PASSO: Se achar necessário corte cerca de 1,5 cm do comprimento e da largura, para fazer um quadrado menor.
- 3º PASSO: Depois, dobre o seu quadrado ao meio.
- 4º PASSO: E ao meio outra vez, formando um retãngulo.
- 5º PASSO: Finalmente formando um quadrado bem pequeno.
- 6º PASSO: Na ponta onde está todo o tecido unido do quadrado, faça um pequeno corte.
- 7º PASSO: Desdobre e terá um pequeno orífício no meio.
- 8º PASSO: A partir de qualquer lado, faça um corte para chegar até o orifíco.
- 9º PASSO: Depois de dar um banho no paciente, enxugue ao redor e sob o bottom, usando gaze seca.
- 10º PASSO: Coloque poucas gotas de Dersani ou V-declair na pele acima e abaixo do bottom, para protegê-la e hidratá-la.
ATENÇÃO: Não coloque Dersani ou V-declair na sonda, pois o óleo diminui a vida útil do botton, de acordo com o manual do fabricante.
- 11º PASSO: Vista o curativo ao redor do bottom.
- 12º PASSO: Feche a abertura com um pedaço de micropore.(pode ser encontrado em qualquer farmácia).
- 13º PASSO: E pronto. No primeiro e no segundo mês após a colocação do bottom, pode ser necessário trocar o curativo algumas vezes ao dia.
- 14º PASSO: Quando cicatrizar, uma troca ao dia, preferencialmente após o banho, será suficiente para uma pele saudável.


CARACTERÍSTICAS E FUNCIONAMENTO DO BOTTON MIC KEY.

CUIDADOS
TUBOS
GUIA
VARETA DE BALÕES DE ANIVERSÁRIO SERVEM
PARA LIMPAR A SONDA GROSSA DE GASTROSTOMIA




Alguns EXEMPLOS EM VIDEOS

APRENDA A TROCAR OU TIRAR, PARA LIMPAR OU CALIBRAR, COM ÁGUA DESTILADA, O BOTTON DE GASTROSTOMIA DA MIC KEY.

- Vídeo 1 - A vida cotidiana com o MIC-KEY*.
- Vídeo 2 - Anita trocando o botton mic key.
- Vídeo 3 - Anita trocando o botton mic key.
- Vídeo 4 - Anita trocando o botton mic key.
- Vídeo 5 - Vídeo da colocação do botton mic key.
Fotos e textos adaptados de: http://umabuscaespecial.blogspot.com/p/cuidados-com-gastrostomia.html

Gastrostomia .....

Bom gente marcada nossa gastrotomia;fomos no cirurgião semana passada para o pré operatório de amanhã e já conversamos sobre a gastro resolvemos em comum acordo eu,ele e a fono ser melhor fazer a gastro,pois pela dificuldade de repassar a sonda pode ser que esteja começando uma estenose.Então mesmo com medo e coração apertadinho concordei por achar ser melhor para ela,para podemos processar bem o cirurgião deixou marcada para o dia dez de julho,por mim já faria logo é pior ficar pensando não tem mais o que processar tem de fazer e pronto,mas o cirurgião prefere assim;só esperando o dia então.Haaa e tenho uma ótima noticia fomos na nutricionista semana passada também e a Karine engordou meio quilo,que felicidade tão dificil foi para engordar esse pouquinho que para ela é muito,conforme a nutri estamos indo bem,também passamos pela gastro e ela está super feliz por eu ter concordado finalmente com a gastrostomia.Bom amanhã cuenta coração mais uma fibrobroncoscopia,o bloco cirurgico sempre me assusta por mais simples que seja o procedimento tendo anestesia geral dá aquele medinho.Deixo um Beijo a todos que me seguem por aqui e peço orações e fibrações positivas para nós para que tudo corra bem sempre.