Olá pessoal,tenho muitas novidades. A primeira é que conseguimos a tal fisioterapia respiratória já estamos fazendo toda terça e quinta do outro lado da cidade longe pra dedeu,mas ta bom pelo menos estamos fazendo;vamos fazer vinte sessões.A outra novidade é que compramos o theratog,heeeeee,que felicidade graças a ajuda de nossa amiga fisioterapeuta Bia que pediu a um primo que vem do EUA agora em dezembro trazer para nós,pois lá é bem mais barato.Chega dia quatorze e começamos uma intensiva do theratog com a Liege dia vinte,esperança de firmar mais o tronco e controlar a escoliose da coluna,o traumatologista dela ta esperando o theratog para ver se vai ajudar para então resolver o que vamos fazer com a escoliose,ele também ta esperançoso.Agora é esperar e comemorar mais uma aquisição,visando a qualidade de vida da minha princesa.Também compramos um andador para ela,depois de testar no andador da minha cunhada e ver que poderia dar certo para a Karine,resolvi comprar.Para minha extrema felicidade deu super certo e ela até da uns passinhos para trás nele,agora passo horas treinando ela,coloco ela no andador e me ajoelho no chão que nen uma louca com brinquedos que fazem barulho e fico chamando ela,tentando chamar a atenção dela fazendo com que ela de uns passinhos;as vezes fica furiosa comigo e grita agora ta gritando pra caramba,coisa mais linda eu fico babando como sempre.Meu grande sonho é ver ela dando uns passinhos mesmo com dificuldades, quem sabe só Deus pode dizer,já ultrapassou todas as barreiras e tenho certeza que vai continuar supreendendo a todos que não acreditavam.Continuo com alguns problemas no computador e também no meu e-mail,mas vou responder assim que der a todos que me fizeram perguntas e me pediram telefones.Beijos pessoal continuem torcendo por nós...

Me vendo na tv...

Até chorando é linda,só que colinho agora..


Ontem olhando a novela das seis,me vi na cena que a Eva mãe da Ana (a tenista que está em coma) mostra para o médico um folheto de um colchão que quer comprar para a filha e o médico depois de olhar sai da sala e conversa com outra médica,diz que é carissimo é que não haveria razão para comprar.Por acaso meu marido já tinha chegado e estávamos na sala ele direto me olhou, pois to sempre querendo comprar algo para a Karine coisas diferentes que pesquiso na net e não sei mas acho que poderia ajudar, meu marido as vezes me critica por isso,pois tem coisas que compramos e quase não usamos,mas se não testar não saberia. Me coloquei no lugar dela;como eu mãe se desespera e acredita que alguma coisa vai ajudar ou até resolver, e as pessoas não entendem como nos sentimos. Eu por exemplo estou numa face dificil, parece que estou anestesiada no piloto automático,um cansaço, me sentindo sem forças,solitária. Gostaria de poder fazer tanta coisa e pareçe que nada flui,queria tanto poder levar a Karine para fazer a therapia 4kids e as coisas não andam é muito caro e me falta apoio principalmente do meu marido,para fazer coisas para arrecadar dinheiro ele não entende que eu sozinha não consigo é muita coisa para uma só pessoa.São tantos médicos com a Karine,função de medicamento,leite,tem mais as outras duas meninas,casa,comida nossa parece fácil para quem está de fora,mas para mim que faço é muito.Fora tudo isso to indignaga, a Karine foi no pediatra hoje e ele encaminhou para fisioterapia respiratória só que tinha de levar o papel no posto de saúde, chegando lá adivinhem? Disseram que apesar de eu ja ter um encaminhamento teria de marcar a pediatra do posto e ter um encaminhamento dela.Fiquei pasma tinha acabado de sair do pediatra;e sem contar que minha filha tirou o lugar de outra criança sem necessidade,pois acabei dando um jeito de marcar a tal pediatra do posto.É uma burrogracia,por essas e outras coisitas mais que esse pais não vai para frente...Quando os governantes vão começar a usar a cabeça para acabar de dificultar as coisas,pelo amor de Deus tenham um pouco de inteligência,façam o sistema funcionar descentemente.

Tudo bem ,de volta a blogar...

No dia das crianças,ainda um pouco chateada,pois tinha passado pela fibroboncoscopia no dia anterior...

Oi gente,já estava com saudades de todos do blog,não estava postando mais porque meu blog deu problema,tive de excluir algumas coisas para limpar ele deixar livre do virus e agora parece estar tudo ok de volta,fiquei triste pois tava com medo de perder o blog e principalmente os amigos feito aqui,afinal ja faz um ano de nossa amizade não posso perder o vinculo.Bom a Karine ta bem,a fibroboncoscopia correu tudo bem.Foi feita dia onze e conseguimos vir para casa no mesmo dia a noite.Tivemos como prévia momentos complicados após a fibro,sangrou muito a traqueia e não conseguiamos tirar ela do oxigênio,meu grande medo ,pois estamos agora sem aparelho de o2 devolvemos porque sabemos que tem muita gente esperando na fila do oxigênio para sair do hospital e a karine não está precizando mais mesmo,então tinha de trazer ela sem o2,foi uma luta.Mas graças as emfermeiras do bloco cirurgico que me deixaram ter liberdade de eu mesma dentro do bloco ir desmamando ela;durante o dia eu consegui.Com muita calma, cuidando a saturação,colocando e tirando a vávula de fala,aspirando muito para sair o sanque e assim parece que minhas preces foram atendidas ai conseguimos vir para casa,passamos o dia das crianças em casa todas juntas.Fizemos um churrasco,um pique-nique para as crianças,minhas meninas e as crianças da vizinhaça,tudo estava ótimo e todos muito feliz por passarms todos juntos..Pessoal mandem comentários para eu ver se o blog ta tudo ok mesmo ....Bjnhos.....

Semana passada fomos a nutricionista a principio a Karine ta com peso razoavél,mas temos de melhorar,então de primeiro a médica resolveu aumentar de quatro colheres de alfaré para cinco.Isso iria aumentar de doze latas ao mês para dezoito,um problema,pois ta uma função o leite agora. Vou ao forum mandam para farmácia do estado lá mandam de volta para o forum porque lá não tem e ainda por cima trancaram o processo da Karine na farmacia;pois faz mais ou menos um ano e meio que pego pela justiça o leite.Mas ontem fui na nutricionista pegar os papéis para justificar o aumento do leite e ela me falou que resolveu trocar o leite agora vai ser o pepitam junior que tem mais calorias,assim a Karine deve ganhar um pouquinho de peso.E lá vamos nós outra vez lutar na justiça pelo o leite, segunda quero ir ao forum levar os papéis justificando e explicando a troca do leite. Espero que venha rapido a resposta,pois estou quase sem leite. No mais está tudo bem, ela está super sapeca não quer parar em lugar nenhum,uma luta para deixar ela na postura correta ou na melhor possivél;consegui o traumato-ortopedista só para novenbro to super preocupada com a escoliose da coluna dela,parece ter aumentado bastante.Estou também pensando em começar a fazer rifas e bazar para arrecadar dinheiro,pois queremos comprar um theratog para ela e o custo é muito alto acho que em torno de dois mil, e também quero juntar um dinheiro para ela fazer a therapia 4 kids um sonho nosso,vou ver o que podemos começar a fazer para ganhar dimdim para tudo isso...

Oie pessoal,estamos bem.Fomos ao médico na terça e os cirurgiões deixaram marcado a fibroboncoscopia para o dia dez de outubro.Querem ter certeza que ela vai estar super bem e eu também; pois a Karine é um bebê super sensivél,sei que é um procedimento simples mas para ela qualquer coisa é super complicado.Os proprios médicos tem medo, porque uma vez ela foi passar um catater(acesso central) e teve uma parada respiratória teve de ser entubada e tudo;agora qualquer coisa que vão fazer nela todos tem muito cuidado para ter certeza que tudo vai correr bem;concordo com eles não os perdoaria se corresse alguma coisa errado,to sempre enchendo todos de perguntas e querendo sempre as resposta para todas minhas dúvidas,sou exigente as vezes até chata.Mas tenho de lutar por minha filha e ter certeza que ela vai ficar bem,por isso as vezes quero saber mais que os proprios médicos e que da minha menina eu entendo,muitas vezes mais do que eles.To tentando reprogramar minha vida agora,tenho de voltar a fisioterapia,fonodiologa,terapias,grupos entre outros mas ta dificil to super enrolada com um montão de coisas pedentes.Tenho de ir ao forum levar os papéis do leite senão vou acabar sem leite,ainda temos algumas latas,pois o tempo que esteve internada tomou o do hospital,apesar de eu querer levar o nosso,pois o do hospital deu uma diarréia,era a mesma formula mas não a mesma marca,acho que deu diferença porque quando voltou a tomar o nosso a diarréia logo passou.É parece que vou ter muito que fazer essa semana,tenho que sacudir a poeira,levantar e encarar a correria.Estava com um tantinho de preguiça mais fazer o que nê.....

Vacina anti-câncer de pele ou rins

ESSA EU REPASSO COM MAIOR PRAZER, E ESPERO QUE VOCÊ FAÇA O MESMO, REPASSE A TODOS OS
SEUS CONTATOS

Vacina anti-câncer RINS E PELE

Boas notícias são para partilhar.
Já existe vacina anti-câncer (pele e rins). Foi desenvolvida por cientistas médicos
brasileiros,uma vacina para estes dois tipos de câncer, que se mostrou eficaz, tanto
no estágio inicial como em fase mais avançada.
A vacina é fabricada em laboratório utilizando um pequeno pedaço do tumor do próprio
paciente. Em 30 dias está pronta, e é remetida para o médico oncologista do
paciente.
Nome do médico que desenvolveu a vacina:José Alexandre Barbuto
Hospital Sírio Libanês - Grupo Genoma.
Telefone do Laboratório: 0800-7737327 - (falar com Dra. Ana Carolina ou Dra.. Karyn,
para maiores detalhes)
http://www.vacinacontraocancer.com.br/
fonte: blog a doce felicidade da vitória

Super feliz, Karine de volta em casa

To muito feliz ,demos alta ontem do hospital.A Karine ta bem,ainda com uma diarréia,mas conversamos com os médicos e discutimos a situação dela e nesse momento achamos melhor vir para casa,nós e os médicos achamos muito arriscado deixar ela internada, pois era uma sala com nove crianças com vários tipos de doença e o risco de pegar outras bactérias era grande ainda mais ela com a imunidade baixa.E também ela só está com a diarréia em casa eu cuido de fazer passar.Me comprometi em voltar na terça,pois não foi feito a fibroboncospia por medo do pessoal da cirurgia foi cancelada cinco vezes.Agora até eu estou com medo,mas a cirurgia vai avaliar na terça,pois temos que resolver essa questão pedente da traqueo.Também vamos ter que começar a programar a gastro dela,pois a médica ta nós precionando em relação a isso quer fazer a gastro e uma biopicia de intestino para ver o problema da diarréia e do leite,também a nutricionista ta tentando ver o que pode melhorar no leite derepente acrecentar um tcm,pois acha ela abaixo do peso,tenho também que ver um traumatologista urgente,pois a escoliose dela aumentou muito.Parece que temos muitas batalhas a serem vencidas,mas com a graça de Deus vamos vencer todas.